Een kunstig koffietafelboek over elf jongvolwassenen met kanker. Floor van Liemt (24), zelf ervaringsdeskundige, wil laten zien hoe zij dealen met hun diagnose en dóórgaan met leven.
Ze zit in het derde jaar van haar rechtenstudie in Utrecht als Floor van Liemt op 11 december 2017 te horen krijgt dat ze uitgezaaide longkanker heeft en nog een paar weken te leven heeft. Door een nieuwe, doelgerichte therapie komt die voorspelling niet uit, maar haar toekomstperspectief blijft onzeker.
Begin 2018 schrijft Van Liemt een reeks columns over haar leven met en ondanks haar ziekte voor NRC. Later dat jaar komt haar non-fictieboek Witte raaf uit. Inmiddels woont ze in Amsterdam, studeert kunstgeschiedenis, maakt schilderijen, en heeft de F|Fort Foundation opgericht, een stichting die zich inzet voor het mentaal welzijn van jongvolwassenen met kanker.
Morgen verschijnt haar fotografieboek: De gemene deler – Jongvolwassenen met kanker verbeelden het onzegbare, waarin ze samen met fotografe Loet Koreman (31) elf jongvolwassen met kanker in 66 beelden portretteert.
De gemene deler is een koffietafelboek. Wat is de gedachte erachter?
Wijzend naar de titel in gouden letters: “Ik heb het expres een beetje glamoureus gemaakt, ook al gaat het over een heftig onderwerp. Met de stichting en het boek wilde ik iets creëren wat ook een beetje jong en hip is, want dat heb ik zelf gemist. Ik wilde nooit met lotgenoten praten – terwijl dat misschien wel goed was geweest – omdat ik een kringgesprek in een steriel ziekenhuis voor me zag. Ik wilde iets maken waarvan jongeren met kanker denken: hier wil ik bij horen.”
Vanwaar de titel?
“De gemene deler gaat over iets wat je gemeenschappelijk hebt: kanker is wat de mensen in het boek en ik gemeen hebben. Tegelijkertijd staat ‘deler’ ook voor celdeling, wat kanker is, en ‘gemeen’ kan ook ‘niet leuk’ betekenen. Het is dus een gemene celdeling die we met elkaar delen, en we delen het boek nu met de buitenwereld.”
Hoe gaat het met je?
“Ik slik nog steeds een tablet dat de kanker onderdrukt, maar het werkt niet optimaal. Ik ga dus achteruit, maar wel heel langzaam. Levensverlengende chemo’s wil ik niet meer doen, want die geven me geen kwaliteit van leven. Maar misschien komt er nog een nieuwe behandeling die toch weer perspectief biedt – dat heb ik vaker meegemaakt. Daarom kan ik nooit goed zeggen hoe het gaat lopen. Ik voel me nu fit en daar ben ik blij mee.”
In je boek staat: ‘Jong zijn en kanker hebben gaan niet samen.’ Wat bedoel je daarmee?
Lachend: “Nou, het is niet zo dat een bepaalde leeftijd wél samengaat met kanker. Maar ik bedoel dat je op jonge leeftijd heel erg in beweging bent, terwijl kanker stilzitten betekent. Als je tachtig bent, is het ook verschrikkelijk om ziek te worden, maar je zit niet meer in de fase van studeren, carrière maken, een gezin stichten.”
Waar loop jij zelf tegenaan?
“Toen ik ziek werd woonde ik in een studentenhuis, maar ineens zat ik weer bij mijn ouders op de bank. We leven in een tijd waarin alles in WhatsAppgroepen rondgaat, dus ik was toentertijd erg bezig met de vraag wat anderen ervan vonden. Ik was bang om het stempel ‘patiënt’ te krijgen en een ‘nieuwtje’ te zijn, en niet meer gezien te worden voor de andere dingen die ik ben. Inmiddels ben ik daar niet meer onzeker over. Nu ben ik bezig met het thema vruchtbaarheid, want door chemotherapie kun je in sommige gevallen onvruchtbaar worden.”
Terwijl veel leeftijdsgenoten bezig zijn met daten en seks.
“Ik was periodes ‘schoon’, maar niet genezen; ik heb een chronisch probleem. Ik slikte medicatie, voelde me goed, zag er gezond uit, terwijl ik dus eigenlijk heel ziek was. Maar goed, dat zet je niet op je Tinderprofiel. Als je jong bent en kanker hebt, lijkt het voor de buitenwereld alsof je ontwikkeling stilstaat. Maar dat is niet waar. Je bent net als leeftijdsgenoten op zoek naar liefde, of misschien gewoon een gezellige onenightstand. Tijdens afspraakjes vertelde ik daarom soms in eerste instantie niets over mijn ziekte, want dan was de luchtigheid ervanaf. Als het serieuzer werd met iemand, ging ik het gesprek natuurlijk wel aan. Ik heb me ondanks de ziekte nooit laten tegenhouden in het daten, sterker nog: ik kreeg een relatie, nadat ik al ziek was geworden. Maar andere jongvolwassenen daten misschien niet, die denken: niemand wil mij, want ik ben ziek. Dat vind ik erg. Je hebt nog steeds zo veel te bieden, je bent gewoon mens.”
Hoorde je dat terug van de geportretteerden in het boek?
“Zeker, onzekerheid werkt verlammend. Ook hoorde ik dat er een taboe heerst op problemen – veroorzaakt door kanker – in de slaapkamer. Overigens dacht ik altijd: als ik kaal word, is daten moeilijker, want dan is te zien dat je ziek bent. Maar een geportretteerde uit het boek vertelde dat ze juist veel ging daten tijdens haar chemo, ze vond dat een lekkere afleiding. Ze droeg verschillende pruiken, waardoor ze een alter ego had. Op de vraag hoe ze dat in bed deed, zei ze: ‘Dan zei ik gewoon dat ze niet aan mijn haar moesten zitten.’ Heel verfrissend.”
Waar liepen de jongvolwassenen nog meer tegenaan?
“Sommigen zoeken nog een huis, of ervaren financiële stress, komen niet aan de bak door hun ziekte. Freelancers krijgen geen arbeidsongeschiktheidsverzekering meer. Dat maakt me echt boos.”
Waarom wilde je dit boek maken?
“Er moet meer bewustzijn in de zorg komen voor de mentale problemen van jongeren met kanker. In de spreekkamer gaat het over de groei van de tumor. Maar je loopt naar buiten met de vraag: hoe ga ik dit doen met mijn studie en werk, en kan ik nog kinderen krijgen?”
“We moeten gezien worden als een andere groep dan ouderen of kinderen, omdat we tegen leeftijdsspecifieke dingen aanlopen. Per jaar komen er 2700 jongvolwassenen met kanker bij. Daarnaast is het boek bedoeld om troost en herkenning te bieden aan de doelgroep. Voor de deelnemers zelf was het creatieve proces ook helend: je kunt in beeld uitdrukken waar moeilijk over te praten valt. Dat kunnen ze aan hun omgeving laten zien. De foto’s laten naast alle zorgen ook zien wie zij zijn, juist zónder hun ziekte. Wat ze niet van zich hebben laten afpakken, waar ze van dromen.”
Welke van de verhalen in het boek is je het meest bijgebleven?
“Ik heb met elke deelnemer een speciale band opgebouwd. We hebben veel gemeen, en toch zien de zorgen er voor iedereen anders uit. Een van de deelnemers deed onderzoek naar kanker in het Antoni van Leeuwenhoek en zat ineens zelf in de wachtkamer. De een zit nog midden in zijn studententijd, de ander merkte tijdens het voeden van haar baby dat er een knobbeltje in haar borst zat, en weer een ander was net aan het afkicken van een verslaving toen hij ziek werd. Het zijn allemaal unieke verhalen.”
“Een van de geportretteerden is inmiddels overleden, dat doet natuurlijk veel met me. Zij vond het soms moeilijk om met haar omgeving te bespreken waar ze doorheen ging. Wij hadden met elkaar natuurlijk weinig woorden nodig. Dat was een bijzonder contact. De foto’s en de tekst heeft ze nog gezien, ze was er trots op. Ik vind het fijn om dat stukje van haar nog te kunnen laten zien, alsof ze nog een beetje voortleeft.”
Floor van Liemt & Loet Koreman, De gemene deler, €50, F|Fort Foundation. De volledige opbrengst van het boek gaat naar de stichting.
Floor (24) kreeg te horen dat ze nog maar een paar weken te leven had - Parool.nl
Read More
No comments:
Post a Comment