Patiënten met zeldzame vorm van kanker hebben kleinere kans op overleven - NRC

N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.

Geneeskunde Wie een vorm van kanker krijgt die niet zo vaak voorkomt, loopt een relatief grotere kans om te overlijden. Expertisecentra kunnen helpen.

• Jet Schouten

24 juni 2022

Leestijd 2 minuten

Foto Getty Images

Mensen met een zeldzame vorm van kanker hebben een geringere overlevingskans dan andere kankerpatiënten. Dit blijkt uit een onlangs verschenen studie gepubliceerd in de European Journal of Cancer en uitgevoerd door Nederlandse onderzoekers verbonden aan het Integraal Kankercentrum Nederland en verschillende academische ziekenhuizen. De auteurs keken naar cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie van de afgelopen 25 jaar.

Lees een interview met een patiënt: De artsen ontdekten de zeldzame vorm van kanker ‘per toeval’

Een type kanker wordt ‘zeldzaam’ genoemd als het bij minder dan 6 op de 100.000 mensen per jaar voorkomt. Zeldzame kankersoorten komen relatief vaker voor bij patiënten tot en met 34 jaar.

Er zijn ongeveer 260 soorten kanker en daarvan zijn er zo’n 220 zeldzaam, zegt onderzoeker Saskia Duijts, mede-auteur van het artikel: „Mensen weten vaak niet dat er zoveel verschillende soorten zeldzame kanker zijn. In totaal zijn de mensen met een zeldzame kankersoort, bij elkaar opgeteld, een grotere groep dan de groep patiënten die jaarlijks borstkanker krijgt.”

Eén op de vijf mensen met een kankerdiagnose heeft een zeldzame vorm van kanker. Het gaat jaarlijks om zo’n 23.000 mensen in Nederland, concluderen de onderzoekers.

Het meeste onderzoek wordt gedaan naar de ‘big five’: borst-, prostaat-, huid-, darm- en longkanker. Over zeldzame kankersoorten is minder bekend. Het gaat dan bijvoorbeeld om hoofd-halstumoren, hersentumoren, tumoren van de mannelijke geslachtorganen of buikvlieskanker. De overlevingskansen zijn voor deze groepen de afgelopen jaren niet of nauwelijks gestegen.

De overlevingskans (5 jaar na diagnose) bij de veel voorkomende kankers is de afgelopen 25 jaar gestegen van gemiddeld 57 procent naar 70 procent. De overlevingskans (5 jaar na diagnose) voor de zeldzame kankers blijft achter en steeg van 46 procent naar 53 procent.

Maar, zeggen de onderzoekers, het is lastig om hier harde conclusies aan te verbinden omdat het per zeldzame kankersoort om kleine aantallen patiënten gaat.

De auteurs noemen vertraging bij de diagnose en het te laat starten van een behandeling als de belangrijkste redenen waarom de overlevingskansen voor deze groep lager liggen. Het aanwijzen van expertisecentra per zeldzame kankersoort zou kunnen helpen om sneller een diagnose en een juiste behandeling te krijgen. Vanwege de kleine aantallen per specifiek tumortype is samenwerking met het buitenland nodig om meer kennis te verzamelen, zeggen de onderzoekers.

Marga Schrieks van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers herkent het beeld dat uit de studie naar voren komt. Ze ziet weinig vooruitgang voor de groep patiënten met een zeldzame kankersoort. Schrieks: „Uit onze peiling uit 2021 onder 2.027 respondenten blijkt dat een derde van de respondenten de verkeerde diagnose kreeg met vertraging van de behandeling tot gevolg. Patiënten komen dan in een te hoog kankerstadium in het ziekenhuis terecht waardoor zij minder kansen hebben op overleven. Er is onwetendheid bij artsen, maar soms ook schaamte bij patiënten om naar de dokter te gaan, bijvoorbeeld bij penis- en anuskanker.”

Kennis en ervaring

Schrieks is het met de onderzoekers eens dat expertisecentra bij zeldzame kankers zouden kunnen helpen. Maar dan moeten de patiënten daar wel terechtkomen, Schrieks: „Artsen lijken soms niet te weten dat er een expertisecentrum bestaat en gaan dan zelf alvast starten met een behandeling. Patiënten met een zeldzame kankersoort moeten juist behandeld worden door iemand met de meeste kennis en ervaring op dat gebied. Concentratie van de juiste zorg is hier echt nodig. Er moet centrale sturing op dit punt komen, anders blijven de overlevingskansen voor deze groep patiënten lager liggen.”

Volgens Schrieks blijft het onderzoek naar zeldzame kankers achter omdat het voor de industrie niet interessant is om onderzoek te doen naar zulke kleine groepen patiënten. Schrieks: „We roepen zowel de financiers van onderzoek als de industrie op om met ons in gesprek te gaan om hier verandering in te bewerkstelligen.”

Een versie van dit artikel verscheen ook in de krant van 25 juni 2022

Adblock test (Why?)

Patiënten met zeldzame vorm van kanker hebben kleinere kans op overleven - NRC
Read More