Ton verloor zijn partner Hester (55) aan alzheimer, nu wil hij 'andere Hesters' helpen: 'Kan niet, wil ik nooit meer horen' - EenVandaag

Toen bij zijn partner Hester op jonge leeftijd alzheimer werd gediagnostiseerd, ontdekte Ton dat er nog veel te verbeteren valt in de dementiezorg. Onlangs overleed Hester. Nu wil Ton 'andere Hesters' helpen. "Ik wil de zorg in Nederland veranderen."

"Het kan zijn dat ik de telefoon zo even neer moet leggen. Ze komen vandaag het ziekenhuisbed van Hester ophalen, dat staat nog in de woonkamer." Tons stem slaat hoorbaar over. Hij is nog wat emotioneel, verontschuldigt hij zich. Maar wie zou dat niet zijn, 2 dagen na de begrafenis van een levenspartner?

Burn-outverschijnselen

"We wisten al ruim 5 jaar dat dit moment eraan zat te komen. Ik had eerlijk gezegd verwacht dat er een last van mijn schouders zou vallen, maar dat is eigenlijk niet zo. Het is meer een gat. Letterlijk, als haar bed straks is opgehaald." Toch is Ton ook ergens opgelucht dat de kamer straks weer 'gewoon' een woonruimte is voor hem en de kinderen.

5,5 jaar geleden werd bij Hester, toen 50 jaar oud, alzheimer gediagnostiseerd. Een ziekte die zij - en haar omgeving - tot toen vooral associeerden met 'oudere' mensen. "Achteraf kreeg ze halverwege de 40 al de eerste symptomen, burn-outverschijnselen, grote veranderingen in haar karakter. Maar dat werd veel later pas aan alzheimer gelinkt."

'Ik wist niet dat je eraan doodgaat'

"Na de diagnose was Hester zó opgelucht", herinnert Ton zich. "'Zie je wel, ik ben niet gek!' zei ze. Heel begrijpelijk natuurlijk, als je je al jaren niet serieus genomen voelt. Ik was ook opgelucht, totdat ik leerde dat je doodgaat aan deze ziekte. Dat wist ik niet."

Eigenlijk begon toen al de mentale voorbereiding op het overlijden dat op 13 juli 2022 zou plaatsvinden. Maar veel tijd had hij daar niet voor, want Hester leefde nog en had al snel meer verzorging nodig. Ton nam de rol van mantelzorger op zich.

info

Dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. In Nederland zijn naar schatting 15.000 mensen met dementie jonger dan 65 jaar. De signalen worden vaak niet herkend. Meer dan problemen met het geheugen, valt bij deze groep mensen veranderingen in het gedrag of de taal het meeste op.

Maar dat koppelen naasten en professionals vaak niet meteen aan dementie. Vaak wordt in eerste instantie aan een burn-out of depressie gedacht. Dementie op jonge leeftijd is moeilijk vast te stellen, daardoor duurt de onzekerheid vaak erg lang. bron: Alzheimer Nederland

'Alles is duurder'

Iets wat hem meteen opviel, toen hij zich bezig ging houden met de zorg voor Hester, was dat alle producten met het label 'alzheimer' of 'dementie' eraan hartstikke duur waren. "Zo zag ik online dat dementieklokken (afgestemd op het gezichtsveld van iemand met dementie en met de dag en het dagdeel uitgeschreven, red.) nauwelijks te krijgen zijn onder de pakweg 50 euro."

En dat terwijl zelf klok kunnen kijken, niet hoeven vragen welke dag het ook al weer is, bijdraagt aan de zelfredzaamheid van iemand met alzheimer of een andere vorm van dementie. Daar was én is Ton zeker van.

Baan opgezegd

Voor hem was dat een van de redenen om 2 jaar geleden zijn baan in het bedrijfsleven op te zeggen en samen met Tim van Santen, toen nog masterstudent Health Innovation, het bedrijf TimeSteps op te richten. Via Facebook vonden ze een investeerder en inmiddels hebben ze een app gebouwd met daarin een digitaal klokje voor mensen met dementie.

De app is gratis en de dementieklok erin ook. En dat blijft zo, benadrukt Ton. "Dat is juist het punt, dat je niet iets duurs hoeft te kopen, alleen maar omdat je ziek bent. Ik zag bij Hester - en ook bij anderen met alzheimer - dat ze de hele dag met hun mobieltje bezig zijn. Logisch ook: het is je enige houvast als je hulp nodig hebt en er niet direct iemand in de buurt is. Dus: focus op wat iemand nog wel kan en ondersteun dat met techniek."

Bron: eigen foto

Samen met zijn drie dochters en andere naasten organiseerde Ton zelf de begrafenis

'Kennis slecht toegankelijk'

Naast de hoge kosten is er nog een ander aspect van de dementiezorg waar Ton kans ziet voor verbetering. "Hester is bijna 3 jaar geleden verhuisd naar een verzorgingshuis. We wilden dat eigenlijk niet, maar hadden het idee dat het niet anders kon. Met de kennis van nu vind ik dat erg pijnlijk. Het had namelijk best gekund, als ik maar de juiste informatie tot mijn beschikking had gehad."

Hij doelt erop dat er veel kennis is in Nederland, bijvoorbeeld over de aanpassingen die je thuis moet doen om een geliefde met alzheimer langer thuis te kunnen houden. Maar dat deze slecht toegankelijk is en niet gecentraliseerd. Dat zouden overheden veel beter kunnen doen, denkt Ton. "Als mantelzorger sta je zes-nul achter als je begint: je hebt geen kennis en ook geen tijd om het allemaal uit te zoeken."

Techniek als middel

"Er zijn zoveel lokale en landelijke 'maatjesprojecten' en vrijwilligers," vervolgt Ton, "maar ik merkte dat ik bijvoorbeeld in mijn eigen woonplaats Ede totaal niet wist hoe en waar ik een vrijwilliger kon vinden die met Hester kon wandelen als ik aan het werk was. Ook hier gold dat er heus wel informatie bestond, maar dat ik geen idee had waar ik moest zoeken en daar eigenlijk ook geen tijd voor had."

Het zou volgens hem erg helpen als de eindgebruikers - mantelzorgers en mensen met dementie - veel meer worden betrokken bij het ontwikkelen van digitale omgevingen en andere informatie. Omdat dat volgens Ton nu veel te weinig gebeurt, ontwikkelde hij samen mét mantelzorgers uit het hele land zelf een app vóór mantelzorgers. "En uiteindelijk is die techniek slechts een middel om meer kwaliteit van leven mogelijk te maken gedurende de tijd die je nog samen hebt."

Bekijk ook

Liefde, liefde en nog eens liefde

En dan pauzeert Ton even, hij slikt hoorbaar. "Bij alles wat ik doe is Hester mijn inspiratiebron. Zij werkte 30 jaar lang met veel passie met kinderen met een verstandelijke beperking en die passie deel ik nu voor mensen met dementie."

"Hester gaf liefde, liefde en nog eens liefde. Kon onvoorwaardelijk luisteren en kleurde graag buiten de lijntjes. Keek naar wat wél kon. Dat draag ik altijd met me mee."

Adblock test (Why?)

Ton verloor zijn partner Hester (55) aan alzheimer, nu wil hij 'andere Hesters' helpen: 'Kan niet, wil ik nooit meer horen' - EenVandaag
Read More

Enorm effect: fermenteerbare vezels in haver, bananen en peulvruchten verlagen kans op erfelijke kanker met 60 procent - Scientias

Voor de wereld van morgen

Adblock test (Why?)

Enorm effect: fermenteerbare vezels in haver, bananen en peulvruchten verlagen kans op erfelijke kanker met 60 procent - Scientias
Read More

Spanje en Brazilië melden sterfgeval door apenpokken - RTL Boulevard

Het is niet bekend wanneer de twee slachtoffers zijn overleden. 

Zwaar getroffen

Spanje geldt als zwaar getroffen door de ziekte met inmiddels 4298 bevestigde gevallen. Van de 3750 besmette personen over wie informatie beschikbaar is, werden er 120 in het ziekenhuis opgenomen en stierf er dus een. De meeste besmette personen zijn man, de gemiddelde leeftijd is 37 jaar.

Kort voor Spanje meldde Brazilië een eerste sterfgeval als gevolg van het apenpokkenvirus. Het zou gaan om het zesde sterfgeval in de huidige uitbraak van de apenpokken en de eerste buiten Afrika.

Het slachtoffer was een 41-jarige man die kanker en een verzwakt immuunsysteem had.

Adblock test (Why?)

Spanje en Brazilië melden sterfgeval door apenpokken - RTL Boulevard
Read More

Jarenlang onderzoek naar eeneiige tweelingen toont gevolgen aan van groeiverschil tussen de baby's - EenVandaag

Een baby die in de baarmoeder minder voedingsstoffen krijgt dan zijn of haar eeneiige tweelingbroer of -zus, kan daar een leven lang problemen door houden: "Het is alsof één tweeling de Hongerwinter meemaakt, terwijl de andere op de Bahama's zit."

Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum hebben 48 tweelingparen, waarbij de placenta ongelijk verdeeld was, jaren later terug gezien. Door de ongelijke verdeling werd het ene kind weldoorvoed geboren, terwijl het andere kind ondervoed ter wereld kwam. Uit het onderzoek blijkt dat dit verschil later in het leven nog veel invloed kan hebben op de ontwikkeling van het kleinere kind.

Placenta ongelijk verdeeld

"We hebben gekeken naar eeneiige, dus genetisch identieke tweelingen, waarbij deze ongelijke verdeling van de placenta tijdens de zwangerschap speelde", vertelt Jeanine van Klink, kinderpsycholoog en onderzoeker bij het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden.

"Het komt in 10 tot 15 procent van dit type tweelingzwangerschappen voor. Hierdoor is het ene kindje soms wel twee tot drie keer zo groot bij de geboorte als de identieke tweelingbroer of -zus."

Bekijk ook

Gewichtsverschil

Ook tijdens de zwangerschap van Nice Dossett ontdekten de artsen dat haar kindjes niet gelijkmatig groeiden. "Het was mijn eerste zwangerschap. Ik was 19 en vond het al enorm spannend toen het een tweeling bleek te zijn. Toen duidelijk werd dat eentje achterbleef in de groei, was dat natuurlijk extra zorgelijk en stressvol."

Na 7 maanden zwangerschap moest de tweeling met een spoedkeizersnede gehaald worden. Twee meisjes, die allebei veel te klein waren, maar ook onderling nog een aanzienlijk verschil in gewicht hadden. "Gailleanne werd als eerste geboren, ze was met nog geen 3 pond heel klein. Maar 1 minuut later kwam Gaillenice, en zij woog net iets meer dan 1 kilo. Nog een stuk kleiner dan haar zus dus."

Duidelijke verschillen

En dit verschil in geboortegewicht zorgt voor langdurige gevolgen: "Na de spannende begintijd mochten de meisjes uiteindelijk uit de couveuse en mee naar huis", herinnert Nice zich. Maar nu, 12 jaar later, zijn er nog steeds verschillen in hun ontwikkeling te zien.

"De oudste groeide gelijk goed, haar zus bleef de eerste jaren eigenlijk altijd een beetje achter. Op een gegeven moment gingen ze wel gelijk op, maar nu ze allebei 12 zijn, zie ik weer een duidelijk verschil. Gailleanne heeft echt een sprongetje gemaakt richting puberteit. Bij haar zusje moet dat nog komen."

Bekijk ook

Lagere score bij cognitieve testen

Niet alleen fysiek blijven verschillen zichtbaar, vertelt onderzoeker Sophie Groene. "Voordat we aan dit onderzoek begonnen was er niets bekend over de langetermijneffecten van een ongelijke verdeling van de placenta. Nu zien we dat kleinere tweelingen zich op verschillende gebieden anders ontwikkelen."

"Kinderen die bij de geboorte kleiner zijn, scoren gemiddeld genomen lager op verschillende onderdelen van intelligentie in vergelijking met hun tweelingbroer of -zus. Dat kan bijvoorbeeld het werkgeheugen zijn of het verbale begrip. Ze hebben ook vaker een milde ontwikkelingsachterstand. Het kan om vrij kleine verschillen gaan, bijvoorbeeld een ander schooladvies, maar het kan ook ernstiger uitpakken, met complexere problemen."

Bron: EenVandaag

Tweeling Gaillinice en Gaillianne

'Ze doet haar best, maar heeft meer moeite met school'

Bij de dochters van Nice valt het gelukkig mee, maar toch blijft het verschil merkbaar: "De jongste was altijd iets minder gezond, ze heeft veel last van astma en allergieën", vertelt ze. "En we zien ook cognitief verschillen. Gaillenice doet haar best, maar heeft meer moeite met school, ze is snel afgeleid en moet echt hard werken om mee te komen."

"Ik vind haar wel heel sterk en moedig, hoe ze bijvoorbeeld met haar astma omgaat. En ze steunen elkaar ook enorm. 'Je moet je medicijnen nemen', zeggen ze dan tegen elkaar. Het is echt een tweeling. Altijd samen kwebbelen, en ze hebben wel twee bedden, maar slapen nog altijd het liefst bij elkaar."

Ongelijkheid kan niet opgelost worden

De ongelijkheid in de verdeling van de placenta kan vooralsnog niet opgelost worden, benadrukt onderzoeker Sophie Groene. "Maar we kunnen wel handvatten geven voor ouders, kinderen en behandelende artsen."

"Het is belangrijk om de ontwikkeling van deze tweelingen te blijven volgen", vindt ook kinderpsycholoog Jeanine van Klink. "Dan kun je eventuele problemen vroegtijdig signaleren en snel hulp en ondersteuning bieden."

Ook veel eenlingen met groeiachterstand

En het onderzoek heeft nog een ander effect: "We hebben een unieke inkijk in het mechanisme van groeivertraging gekregen en de invloed daarvan op de ontwikkeling", zegt Groene. "Het bijzondere is dat de controlegroep uit genetisch identieke tweelingbroers- en zussen bestaat. Hieruit kunnen we ook heel veel afleiden voor eenlingen die worden geboren met een groeiachterstand, wat voorkomt in zo'n 10% van alle geboortes per jaar."

Bekijk ook

Meer kennis voor andere ouders

Ook Nice Dossett is tevreden met de deelname aan het onderzoek van haar en haar dochters. "Eerst twijfelden we nog of we wel mee zouden doen toen we uitgenodigd werden. Wat hebben we eraan, het is toch al gebeurd? Dat dachten we in eerste instantie."

"Maar ik heb zoveel zorgen gehad, we hadden geen idee wat ons te wachten stond. Nu we van alles hebben meegemaakt willen we andere ouders meer kennis meegeven. Uiteindelijk wist ik intuïtief veel al, over de subtiele verschillen en de extra zorgen om de kleinere tweeling, maar nu heb je ook de bevestiging van wat je zelf al aanvoelde."

Jarenlang onderzoek naar eeneiige tweelingen toont gevolgen aan van groeiverschil tussen de baby's

Adblock test (Why?)

Jarenlang onderzoek naar eeneiige tweelingen toont gevolgen aan van groeiverschil tussen de baby's - EenVandaag
Read More

Anne stopt: 'We weten niet wat ons te wachten staat' - Telegraaf.nl

Mijn laatste column… Zo, het hoge woord is eruit! En wat was dit een moeilijke keuze. Zoals jullie misschien in de afgelopen weken hebben gemerkt ben ik geen ster in keuzes maken. En al helemaal niet wanneer deze ook invloed hebben op anderen. In de afgelopen maanden heb ik ervaren dat het schrijven van mijn column niet alleen een uitlaatklep voor mijzelf is geweest, maar ook steun heeft gegeven aan anderen. Voornamelijk de herkenbaarheid in situaties die ik beschreef heeft vrouwen geholpen om zich minder alleen te voelen. En uiteraard zorgde dit er vice versa ook weer voor dat ik herkenning vond in de verhalen van deze tientallen vrouwen. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor!

Haaruitval

Alleen ik merkte de laatste weken dat het voor mij moeilijker is om te schrijven over mijn alopecia, aangezien ik rondom dit onderwerp in een wat rustiger vaarwater zit. Mijn haaruitval is genormaliseerd en mijn haren groeien langzaam weer terug. Uiteraard neemt dit mijn zorgen over de toekomst niet weg en de bijwerkingen van het middel dat de haargroei veroorzaakt zijn ook niet niks, maar… na twee keer over beide te hebben geschreven is het ook wat het is.

Een ander onderwerp om over te schrijven is mijn PCOS-traject. PCOS staat voor het polycysteus-ovariumsyndroom en betekent in mijn geval dat ik helemaal geen eisprong heb. Mijn partner en ik hebben op dit moment een kinderwens en dit betekent een ziekenhuistraject. Stap één hierin is het slikken van pillen (een soort van hormonen) die de eisprong moeten aanwakkeren. De ziekenhuisbezoeken per maand vallen op dit moment nog op één hand te tellen, maar kan na zes maanden een heel ander verhaal worden. En aangezien nog nooit iemand een zwangerschap heeft kunnen voorspellen, weten ook wij niet waar we aan toe zijn en hoe lang dit traject gaat duren.

PCOS

Ik vind het niet lastig om over mijn emoties te schrijven zoals jullie hebben gemerkt. Maar in dit geval heb ik niet alleen te maken met mijzelf, maar ook met mijn partner. We gaan dit traject samen in en aan. Beiden weten we niet wat ons te wachten staat en hoe we over een paar maanden in de wedstrijd staan. Daarnaast ben ik ook van mening dat het ons traject ten goede komt wanneer ik het zoveel mogelijk los kan laten. Door de wekelijkse ’druk’ om erover te schrijven, kan ik me voorstellen dat het ingewikkeld wordt voor me.

Of ik mijn ervaringen wel ga delen via mijn Instagram account, weet ik nog niet. Hier blijft de focus vooralsnog op alopecia en mijn nieuwe leefstijl. De grote groep nieuwe volgers op dit account heeft mij via mijn column gevonden.

Ik voel me dankbaar om te schrijven over een onbekend onderwerp dat véél meer vrouwen – en ook mannen – bezighoudt dan we denken. Een onderwerp waar we ons voor schamen en wat ons onzeker maakt. Ik hoop dat ik door mijn column een klein beetje van die schaamte weg heb kunnen nemen en ik duim dat er in de toekomst meer en meer ruimte komt voor onderzoek naar alopecia en voornamelijk naar goede oplossingen.

Bedankt voor jullie luisterend oor! Liefs, Anne

Anne blijven volgen? Dit kan via IG @hairtrouwdmetanne

Adblock test (Why?)

Anne stopt: 'We weten niet wat ons te wachten staat' - Telegraaf.nl
Read More

San Francisco en New York zetten zich schrap tegen apenpokken - RTL Boulevard

Volgens burgemeester London Breed van San Francisco is de lhbti-gemeenschap in die stad 'bang en gefrustreerd' over het virus. De gezondheidsautoriteiten melden dat er 261 besmettingen zijn geconstateerd, en noemen de stad 'het epicentrum van het land'.

Noodtoestand

Door de noodtoestand uit te roepen kunnen mensen beter geholpen worden en kan de stad zich beter voorbereiden op wat er komen gaat, zegt Breed. De Democratische senator Scott Wiener stelt dat San Francisco voorop liep bij de aanpak van hiv en het coronavirus, en dat de stad dat ook zal doen bij de aanpak van apenpokken.

De staat New York, waar meer dan 1300 besmettingen met apenpokken zijn gemeld, trekt extra geld en middelen uit om de uitbraak te bestrijden.

Eerder deze week riep de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) het hoogste waarschuwingsniveau uit. De organisatie adviseert mannen die seks hebben met mannen en meerdere sekspartners hebben om het bed met minder mensen te delen, om het risico op infectie te verminderen.

Vaccineren, testen, voorlichting

Senator Wiener uitte sterke kritiek op deze oproep. "Mensen vragen om geen seks te hebben, is geen juiste strategie. Het stopte de verspreiding van hiv in de jaren 80 niet maar maakte het juist erger", schrijft hij op Twitter. Hij pleit voor vaccinaties, testen en voorlichting.

In de VS zijn inmiddels ruim 4900 gevallen van apenpokken gemeld. Het gaat voornamelijk om mannen die seks hebben met mannen. Maar iedereen die nauw fysiek contact heeft met iemand met apenpokken kan besmet raken.

Wereldwijd zijn meer dan 18.000 besmettingen met apenpokken vastgesteld, in Nederland gaat het tot nu toe om 878 gevallen.

Adblock test (Why?)

San Francisco en New York zetten zich schrap tegen apenpokken - RTL Boulevard
Read More

San Francisco roept noodtoestand uit vanwege apenpokken - NOS

EPA

NOS Nieuws•vandaag, 03:54

De burgemeester van San Francisco roept de noodtoestand uit vanwege het oplopende aantal apenpokkengevallen in de stad. "We hebben grote behoefte aan vaccins voor de inwoners van San Francisco", aldus burgemeester Breed, die zegt dat haar oproepen tot federale steun vooralsnog niet gehoord worden.

Met de noodtoestand, die na het weekend ingaat, kan de lokale overheid meer middelen aanwenden tegen de uitbraak, en kunnen die middelen ook sneller ingezet worden. Van lockdowns of andere beperkende maatregelen is geen sprake.

De lokale gezondheidsautoriteiten noemen San Francisco "het epicentrum van het land. Dertig procent van alle gevallen in Californië zijn in San Francisco." In de stad zijn tot nu toe 261 gevallen van apenpokken vastgesteld, op 800 in de hele staat Californië. In de Verenigde Staten zijn nu zo'n 4600 apenpokkenbesmettingen geregistreerd.

Gebrekkige informatievoorziening

Net als in Nederland zijn er in Californië niet veel vaccins, tot grote ergernis van de lokale lhbti-gemeenschap, waar tot nu toe de meeste gevallen opduiken. Het virus wordt overgedragen door intensief lichamelijk contact en net als in Europa wordt het vooral gevonden bij mannen die seks hebben met mannen, al kunnen ook andere groepen apenpokken oplopen.

Een deel van de ergernis van de lhbti-gemeenschap komt ook voort uit de gebrekkige informatievoorziening over het virus in San Francisco. Men zegt voor informatie over apenpokkentesten of -vaccins afhankelijk te zijn van sociale media in plaats van de officiële kanalen.

Politiek wordt de apenpokkensituatie in de stad in verband gebracht met de aidsepidemie van de jaren tachtig. "San Francisco liep voorop in de reactie op hiv en covid-19 en we zullen ook vooroplopen bij de apenpokken", zegt de Democratische politicus Scott Wiener, die San Francisco in de Senaat van Californië vertegenwoordigt. "We kunnen en zullen de lhbti-gemeenschap niet in de kou laten staan."

Deel artikel:

Adblock test (Why?)

San Francisco roept noodtoestand uit vanwege apenpokken - NOS
Read More

San Francisco roept noodtoestand uit vanwege apenpokken - NOS

EPA

NOS Nieuws•vandaag, 03:54

De burgemeester van San Francisco roept de noodtoestand uit vanwege het oplopende aantal apenpokkengevallen in de stad. "We hebben grote nood aan vaccins voor de inwoners van San Francisco", aldus burgemeester Breed, die zegt dat haar oproepen tot federale steun vooralsnog niet gehoord worden.

Met de noodtoestand, die na het weekend ingaat, kan de lokale overheid meer middelen aanwenden tegen de uitbraak, en kunnen die middelen ook sneller ingezet worden. Van lockdowns of andere beperkende maatregelen is geen sprake.

De lokale gezondheidsautoriteiten noemen San Francisco "het epicentrum van het land. Dertig procent van alle gevallen in Californië zijn in San Francisco." In de stad zijn tot nu toe 261 gevallen van apenpokken vastgesteld, op 800 in de hele staat Californië. In de Verenigde Staten zijn nu zo'n 4600 apenpokkenbesmettingen geregistreerd.

Gebrekkige informatievoorziening

Net als in Nederland zijn er in Californië niet veel vaccins, tot grote ergernis van de lokale lhbti-gemeenschap, waar tot nu toe de meeste gevallen opduiken. Het virus wordt overgedragen door intensief lichamelijk contact en net als in Europa wordt het vooral gevonden bij mannen die seks hebben met mannen, al kunnen ook andere groepen apenpokken oplopen.

Een deel van de ergernis van de lhbti-gemeenschap komt ook voort uit de gebrekkige informatievoorziening over het virus in San Francisco. Men zegt voor informatie over apenpokkentesten of -vaccins afhankelijk te zijn van sociale media in plaats van de officiële kanalen.

Politiek wordt de apenpokkensituatie in de stad in verband gebracht met de aidsepidemie van de jaren tachtig. "San Francisco liep voorop in de reactie op hiv en covid-19 en we zullen ook vooroplopen bij de apenpokken", zegt de Democratische senator Scott Wiener, die San Francisco vertegenwoordigt. "We kunnen en zullen de lhbti-gemeenschap niet in de kou laten staan."

Deel artikel:

Adblock test (Why?)

San Francisco roept noodtoestand uit vanwege apenpokken - NOS
Read More

Jullie vragen over de apenpokken beantwoord: 'Ziekteverloop relatief mild' - NU.nl

Het apenpokkenvirus is door de wereldgezondheidsorganisatie WHO uitgeroepen tot een internationaal gevaar voor de volksgezondheid. In Nederland zijn de eerste mensen er inmiddels tegen gevaccineerd. Twee experts van het RIVM, Margreet te Wierik en Brigitte van Cleef, gaven antwoord op al jullie vragen over het apenpokkenvirus (ook wel bekend als monkeypox).

Biermans: Als je vroeger ingeënt bent tegen pokken, ben je dan veilig?

"Nee. We weten dat een aantal mensen met monkeypox vroeger gevaccineerd was tegen pokken. Het is wel zo dat mensen met een oude pokkenvaccinatie geen twee vaccinaties hoeven, maar slechts één vaccinatie met Imvanex."

Mixtzin: Is het waar dat vooral homoseksuele mensen het krijgen?

"Bij de huidige uitbraak wordt monkeypox vooral overgedragen door intensief huid-op-huidcontact, zoals tijdens seks. Iedereen kan via huid-op-huidcontact monkeypox krijgen. Maar we zien dat het overgrote deel (98 procent) van de gevallen bestaat uit mannen die seks hebben met mannen (MSM) met veel wisselende contacten."

Banaantje: Wat zijn de belangrijkste symptomen die horen bij het apenpokkenvirus?

"Het belangrijkste symptoom is de huiduitslag, die begint met rode vlekken en overgaat in blaasjes, die uiteindelijk de pokken vormen. Je kunt ook last krijgen van algemene klachten zoals koorts, moeheid, spierpijn en hoofdpijn."

"Bij een deel van de mensen begint het met algemene klachten en volgt de huiduitslag, bij een ander deel is het andersom. Ook hebben sommige mensen alleen een (pijnlijke) ontsteking van de endeldarm (het laatste stukje van de darm). Meer hierover is te vinden op onze site."

Als je rode bultjes op je lichaam ziet, hoe kun je weten dat je apenpokken hebt of dat het wellicht gewoon van een mug is?

"Als je rode bultjes ziet, is het belangrijk dat je bedenkt of je risico gelopen hebt op monkeypox. Heb je risicovol (intiem MSM-)contact gehad en zie je huidafwijkingen? Of heb je contact gehad met iemand met monkeypox en heb je klachten? Laat je dan testen bij de GGD of je huisarts."

mr_Perfect: Om toch de vergelijking met het coronavirus te trekken: de eerste berichten waren toen dat vooral de kwetsbare groepen (met onderliggend lijden) konden overlijden aan het virus. Is dat bij dit virus ook het geval?

"Hoewel er bijvoorbeeld veel pijnklachten worden gerapporteerd, is het ziekteverloop in deze uitbraak relatief mild. Zo is er in de hele wereld tijdens deze uitbraak nog niemand overleden aan monkeypox."

Freshnlight: Is er coördinatie tussen landen bij dit soort virusuitbraken? En kun je naar een ander land gaan als je zo'n vaccinatie wilt?

"Ja, er is coördinatie tussen landen, zowel op Europees als op wereldniveau (WHO). De hoeveelheid vaccins is wereldwijd beperkt, omdat het vaccin eigenlijk een pokkenvaccin is en pokken sinds 1980 uitgeroeid zijn. Er is dus wereldwijd een beperkte voorraad van het nieuwe pokkenvaccin Imvanex."

"In Nederland hebben we 70.000 vaccins voor de huidige vaccinatiecampagne voor de hoogrisicogroep, maar er zijn landen die geen vaccins hebben, ook binnen Europa. Voor zover wij weten, kun je in het buitenland niet op eigen verzoek een vaccin krijgen."

Maatkamp: Ben je na vaccinatie gelijk beschermd?'

"Nee. Er zijn twee vaccinaties nodig met ten minste vier weken ertussen. Twee weken na de laatste vaccinatie zijn er voldoende antistoffen opgebouwd. Dit betekent niet dat je volledig beschermd bent tegen monkeypox: we weten niet hoe goed de vaccinaties beschermen. Het vaccin is immers ontwikkeld tegen het inmiddels uitgeroeide pokkenvirus. Wel lijkt het monkeypoxvirus heel erg op het pokkenvirus."

"Ook als je gevaccineerd bent, is het mogelijk dat je nog klachten krijgt als je besmet wordt. En je bent dan mogelijk besmettelijk voor anderen. Daarom moet je je bij klachten nog steeds laten testen en je houden aan de leefregels, ook als je gevaccineerd bent."

"Heb je vroeger de oude pokkenvaccinatie gehad? Dan heb je maar één vaccinatie nodig, en zijn er twee weken later voldoende antistoffen opgebouwd."

Ben je benieuwd naar de volledige vragen en antwoorden? Deze lees je hier.

Adblock test (Why?)

Jullie vragen over de apenpokken beantwoord: 'Ziekteverloop relatief mild' - NU.nl
Read More

Zeer besmettelijk, dodelijk marburgvirus opgedoken in Ghana - RTL Boulevard

De eerste melding van de zeer besmettelijke, ebola-achtige ziekte werd twee weken geleden in Ghana gedaan. Uiteindelijk bleken twee mensen besmet. Ze hadden symptomen als diarree, koorts, misselijkheid en braken. Ze stierven later allebei in het ziekenhuis.

Onderzoek naar contacten

In de zoektocht naar de ongeveer 180 bekende contacten van de twee besmette personen zijn nu opnieuw twee besmettingen geconstateerd.

Het is de tweede uitbraak van het marburgvirus in West-Afrika nadat het vorig jaar in Guinee was opgedoken. Het virus wordt overgedragen op mensen door een bepaald type vleermuizen of besmet vlees en kan op andere mensen overspringen via direct contact met bloed of ander lichaamsvocht.

Er bestaan momenteel geen goedgekeurde medicijnen of vaccinaties tegen het marburgvirus.

Adblock test (Why?)

Zeer besmettelijk, dodelijk marburgvirus opgedoken in Ghana - RTL Boulevard
Read More

'Flauwvallen, hart in m'n keel: sinds mijn besmetting gaat het soms ineens mis' - RTL Boulevard

Ze was misschien niet heel luidruchtig aanwezig op dit moment, maar nu het stof was neergedaald bleek wel hoeveel tante Cor nog in ons leven aanwezig was. Hoeveel invloed ze had gehad. Dat ze ons leven op verschillende manieren had beïnvloed.

Zo waren er de leuke plekken waar we sinds de lockdown niet meer kwamen. Omdat we er een coronatrauma van hadden opgelopen. Die ene speeltuin een dorp verderop, het speelpark aan het water, het skateplein: al die plekken die Puk (10) en Olle (7) altijd geweldig vonden, waren nu plekken des onheils geworden.

Het waren plekken waar we tijdens de coronaperiode iets te vaak geweest. De kinderen wilden er niet meer naartoe. Platgelopen en met herinneringen aan een saaie, tragische, spannende maar lethargische tijd. Een nare periode waaraan we liever niet meer dachten, inclusief sommige van onze lievelingsspeelplekken. 

Ook was mijn lijf er, maanden later, nog niet helemaal bovenop. Op gewone dagen gaat het prima en mag ik echt niet klagen. Ik heb energie en slaap goed. Maar soms, als ik echt moe ben, stress heb, of een paar weken door omstandigheden niet heb gesport, kan het zomaar misgaan in een sportles. 

Totale wegtrekker 

Zoals die ene keer dat ik na drie weken afwezigheid tijdens de kickboksles opeens een wegtrekker krijg en ik mijn hart in mijn keel voel beuken. Totale wegtrekker. Ik ben vijf minuten voor het einde van de les gestopt en zo snel als het opkwam, zo snel was het ook weer voorbij.

Ook bij de bodyshapeles ging het een keer fout. Wederom, na een paar weken afwezigheid, werd ik tijdens de les ergens zo slap, dat ik dacht dat ik ging flauwvallen.

"Heel vervelend", zegt de kickboksleraar, die er regelmatig naar vraagt, "maar je moet het loslaten". Loslaten, hoe dan? Ik weet het antwoord niet. "En het is niet alleen je lijf hè, het is ook stress", geeft hij mee als inzicht.

Hart op hol

Als ik er na twee keer wegtrekken tijdens de sportles helemaal klaar mee ben, raadpleeg ik Google. Daar lees ik dat ik langzaam moet opbouwen door drie keer per dag een beetje te bewegen. 

Dat is wat ik nu doe. Ik wandel me suf. Even tijdens de zomervakantie geen heftige sportlessen waarbij mijn hart op hol kan slaan, geen rare bewegingen, maar stapje voor stapje naar een hopelijk snel betere conditie.

Ik weet het. Ik mag niet klagen. Mensen hebben, heel verdrietig, hun geliefden verloren, zijn enorm eenzaam geweest, of angstig. Hebben andere ziektes gehad waarbij door dat stomme virus operaties niet konden doorgaan. Zijn aan de kant gezet of soort van opgesloten. Mensen hebben zich de vellen gewerkt en kregen er amper wat voor terug. Hebben het post-covid-syndroom, al zo lang, dat ze er zelfs hun baan door verloren. 

Dronken tante Cor

En dan zijn er nog regelmatig nieuwe varianten en voelen we allemaal de herfstgolf al als het zwaard van Damocles boven ons hoofd. Nee, we hadden het eind van die tunnel misschien al wel bereikt, maar toch voelde corona als die ene vreselijke dronken tante (Cor) waar je op je feestje maar niet vanaf kwam.

Ik ging er maar nog eens een rondje op wandelen. 

Geen aflevering van 'bij ons thuis' missen? Klik dan op de 'Bij ons Thuis'-tag en vervolgens op volgen

Adblock test (Why?)

'Flauwvallen, hart in m'n keel: sinds mijn besmetting gaat het soms ineens mis' - RTL Boulevard
Read More

'Extreme misselijkheid tijdens de zwangerschap kleurt ook de postpartumperiode' - AD.nl

[unable to retrieve full-text content]

'Extreme misselijkheid tijdens de zwangerschap kleurt ook de postpartumperiode'  AD.nl
'Extreme misselijkheid tijdens de zwangerschap kleurt ook de postpartumperiode' - AD.nl
Read More

Deel behandelingen kanker flink ingekort door ervaringen coronatijd - NOS

ANP

NOS Nieuws•vandaag, 09:55•Aangepast vandaag, 10:12

Sommige kankerpatiënten hoeven minder vaak naar het ziekenhuis voor hun behandeling. Tijdens de coronapandemie zijn die in hoog tempo verkort, na een advies van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie. Artsen wilden kankerpatiënten in coronatijd beschermen tegen het virus door het aantal ziekenhuisbezoeken te beperken.

De kortere behandelingen hebben geen gevolgen voor de effectiviteit ervan. De totale dosis die van bijvoorbeeld een bestraling wordt gegeven blijft gelijk, maar per afzonderlijke behandeling wordt meer tegelijk toegediend, schrijft het AD.

Mannen met prostaatkanker met een laag- en middel-risico hoeven daardoor nog maar vijf keer naar het ziekenhuis voor een bestraling. Voorheen was dat 30 tot 35 keer. Sommige vrouwen met borstkanker moesten voorheen zo'n vijftien tot twintig keer bestraald worden, dat is nu ook gereduceerd naar vijf keer.

Een deel van de patiënten die immuuntherapie krijgt voor blaaskanker of een melanoom, kreeg voorheen elke drie weken een behandeling. Het medicijn wordt nu eens in de zes weken toegediend.

Wetenschappelijk verantwoord gebleken

Artsen beoordelen per patiënt of een verkort traject mogelijk is. Dat is afhankelijk van het soort kanker, de toestand van de patiënt en van de apparatuur in het ziekenhuis. Soms is er geavanceerde apparatuur nodig. Kankerbehandelingen zijn alleen aangepast als uit studies is gebleken dat dit verantwoord was, benadrukken oncologen en radiotherapeuten.

Patiënten zijn blij zijn met de verkorte behandelperiode, zegt voorzitter van het Platform Oncologie Soncos Marcel Verheij in het NOS Radio 1 Journaal. Extra bijwerkingen ervaren ze niet, zegt Verheij verder, die zelf radiotherapeut-oncoloog is.

De verkorte behandeltrajecten hebben niet direct effect op de wachtlijsten. Omdat de pandemie nog niet voorbij is, valt personeel nog geregeld uit. Pas als de personeelskrapte is opgelost, kan de nieuwe manier van behandelen echt een positief effect hebben op de wachtlijsten, verwacht Verheij.

Deel artikel:

Adblock test (Why?)

Deel behandelingen kanker flink ingekort door ervaringen coronatijd - NOS
Read More

Hoofdpijnspecialist over migraine: 'Geef het een eerlijke plek in je leven' - AD.nl

[unable to retrieve full-text content]

Hoofdpijnspecialist over migraine: 'Geef het een eerlijke plek in je leven'  AD.nl
Hoofdpijnspecialist over migraine: 'Geef het een eerlijke plek in je leven' - AD.nl
Read More

Wanhoop drijft longcovidpatiënten naar het buitenland voor behandeling - Volkskrant

Op de covid-afdeling van het Groene Hart ziekenhuis in Gouda wordt de hoeveelheid zuurstof in het bloed van een patiënt gemeten.Beeld Arie Kievit

Het gaat om een bestaande behandeling die onder meer wordt gegeven aan patiënten met een erfelijk verhoogd cholesterol. Met een machine worden bij hen vetdeeltjes uit het bloed gehaald. Het idee is dat die behandeling ook effectief kan zijn bij patiënten met het postcovidsyndroom. Zij zouden, zo blijkt uit internationaal onderzoek, als gevolg van de corona-infectie ministolsels in hun bloedbaan hebben, die de zuurstoftoevoer naar weefsels en organen belemmeren. Door die klontertjes uit hun bloed te halen knappen ze op, zo is de gedachte.

Inmiddels bieden zestien klinieken, vooral in Duitsland, die bloedfilteringbehandeling aan. Ze trekken patiënten aan uit de hele wereld, er zijn lange wachtlijsten. Nederlandse trombose-experts zeggen dat het bewijs voor die ministolsels nog te zwak is, laat staan dat een bloedfiltering zou helpen. Toch hebben tientallen Nederlandse patiënten de therapie al ondergaan. De kosten daarvoor bedragen 1300 euro per keer, vaak zijn zes tot acht behandelingen nodig.

Behandeling met zuurstof lijkt resultaat af te werpen; klinieken worden platgebeld

Een tweede behandeling waarvoor Nederlandse patiënten naar het buitenland gaan, wordt binnenkort misschien wél in Nederland mogelijk. Artsen zijn positief over de resultaten van een onderzoek naar zuurstoftherapie en willen die behandeling hier zo snel mogelijk aanbieden. Nu reizen patiënten daarvoor nog naar Cyprus. Het is de eerste behandeling voor patiënten met het postcovidsyndroom waarvoor wetenschappelijk bewijs is vergaard.

Het gaat om hyperbare zuurstoftherapie, waarbij patiënten in een cabine onder hoge druk zuivere zuurstof inademen. Daardoor stijgt het zuurstofgehalte in hun bloed, en in de weefsels. De behandeling wordt al jaren gegeven, vooral aan patiënten die problemen hebben met wondgenezing en schade hebben opgelopen door bestralingen. Israëlisch onderzoek laat zien dat de vermoeidheid en de cognitieve klachten van patiënten verminderen als zij ruim een maand lang dagelijks onder hoge druk zuurstof inademen.

Nederland telt tien klinieken voor hyperbare geneeskunde. Die worden platgebeld door patiënten met langdurige coronaklachten, zegt Nina Lansdorp, arts hyperbare geneeskunde en medisch directeur van de Rotterdamse Da Vinci-kliniek. Artsen kunnen hen nu nog niet helpen omdat de behandeling voor die groep nog niet wordt erkend en dus niet wordt vergoed.

Commissie oordeelt positief over zuurstoftherapie

De commissie die het ministerie van Volksgezondheid adviseert over kansrijke covidbehandelingen heeft al positief geoordeeld over de zuurstoftherapie. In Zweden loopt een grote, deels door de overheid betaalde, studie naar de behandeling. Onlangs is een motie aangenomen van Kamerlid Pieter Omtzigt waarin wordt gevraagd om meer biomedisch onderzoek naar het postcovidsyndroom.

Daarvoor zal binnenkort meer geld vrijkomen, verwacht medisch adviseur Alfons Olde Loohuis van C-support, de organisatie die patiënten ondersteunt. Bij C-support zijn 17 duizend patiënten aangesloten. De stichting heeft van het ministerie opdracht gekregen de belangrijkste onderzoeksthema’s te inventariseren. Hyperbare zuurstoftherapie is volgens hem een belangrijke kandidaat.

De Nederlandse Vereniging voor Hyperbare Geneeskunde is in overleg met onder meer de zorgverzekeraars en het Zorginstituut (dat bepaalt welke behandelingen in het basispakket zitten) om te bekijken wat ervoor nodig is om patiënten met langdurige klachten op korte termijn toch te kunnen behandelen. De onlangs gepubliceerde Israëlische studie kan daarbij helpen, denkt Lansdorp.

Zuurstoftherapie is een belangrijke eerste stap, maar er zijn nog wel twijfels

De Israëlische artsen gaven 37 patiënten 40 behandelingen waarbij ze elke keer 100 procent zuurstof inademden in een hogedrukcabine. Een controlegroep van 36 patiënten kreeg normale lucht toegediend, bij hen werd de cabinedruk na aanvang al snel verlaagd tot het normale niveau. Neuropsychologische testen lieten de weken daarop verschil zien, zo valt te lezen in vakblad Scientific Reports: patiënten die de hyperbare zuurstofbehandeling hadden gekregen, waren bijvoorbeeld scherper in hun aandacht, hadden meer energie en scoorden beter op uitvoerende taken als plannen en organiseren. Op MRI-scans van hun hersenen was zichtbaar dat betrokken hersengebieden beter waren doorbloed.

Lansdorp noemt de resultaten ‘een belangrijke eerste stap’ maar is nog wel kritisch. De Israëlische patiënten zijn maar drie weken gevolgd, de vraag is of de effecten van de zuurstofbehandeling langdurig aanhouden. Ze vraagt zich ook af wat het voor het dagelijks leven betekent dat patiënten beter scoren op een test. ‘Kan iemand dan weer aan het werk bijvoorbeeld?’ Ze hoopt dat ze snel een subsidieaanvraag voor onderzoek kan indienen. ‘We hebben haast, veel patiënten zijn al twee jaar ziek, die kunnen niet meer wachten.’

Lees ook

Adblock test (Why?)

Wanhoop drijft longcovidpatiënten naar het buitenland voor behandeling - Volkskrant
Read More

Deel behandelingen kanker flink ingekort door ervaringen coronatijd - NOS

ANP

NOS Nieuws•vandaag, 09:55•Aangepast vandaag, 10:12

Sommige kankerpatiënten hoeven minder vaak naar het ziekenhuis voor hun behandeling. Tijdens de coronapandemie zijn die in hoog tempo verkort, na een advies van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie. Artsen wilden kankerpatiënten in coronatijd beschermen tegen het virus door het aantal ziekenhuisbezoeken te beperken.

De kortere behandelingen hebben geen gevolgen voor de effectiviteit ervan. De totale dosis die van bijvoorbeeld een bestraling wordt gegeven blijft gelijk, maar per afzonderlijke behandeling wordt meer tegelijk toegediend, schrijft het AD.

Mannen met prostaatkanker met een laag- en middel-risico hoeven daardoor nog maar vijf keer naar het ziekenhuis voor een bestraling. Voorheen was dat 30 tot 35 keer. Sommige vrouwen met borstkanker moesten voorheen zo'n vijftien tot twintig keer bestraald worden, dat is nu ook gereduceerd naar vijf keer.

Een deel van de patiënten die immuuntherapie krijgt voor blaaskanker of een melanoom, kreeg voorheen elke drie weken een behandeling. Het medicijn wordt nu eens in de zes weken toegediend.

Wetenschappelijk verantwoord gebleken

Artsen beoordelen per patiënt of een verkort traject mogelijk is. Dat is afhankelijk van het soort kanker, de toestand van de patiënt en van de apparatuur in het ziekenhuis. Soms is er geavanceerde apparatuur nodig. Kankerbehandelingen zijn alleen aangepast als uit studies is gebleken dat dit verantwoord was, benadrukken oncologen en radiotherapeuten.

Patiënten zijn blij zijn met de verkorte behandelperiode, zegt voorzitter van het Platform Oncologie Soncos Marcel Verheij in het NOS Radio 1 Journaal. Extra bijwerkingen ervaren ze niet, zegt Verheij verder, die zelf radiotherapeut-oncoloog is.

De verkorte behandeltrajecten hebben niet direct effect op de wachtlijsten. Omdat de pandemie nog niet voorbij is, valt personeel nog geregeld uit. Pas als de personeelskrapte is opgelost, kan de nieuwe manier van behandelen echt een positief effect hebben op de wachtlijsten, verwacht Verheij.

Deel artikel:

Adblock test (Why?)

Deel behandelingen kanker flink ingekort door ervaringen coronatijd - NOS
Read More