Het is dit jaar veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste persoon aan aids overleed. Sindsdien is er veel veranderd; zo staat de diagnose hiv tegenwoordig niet meer gelijk aan een doodvonnis. We vroegen verschillende mensen wat het vandaag de dag nog betekent om met hiv te leven.
Door Sarah SitanalaAids is de laatste fase van een hiv-infectie. Het immuunsysteem van het lichaam is dan niet langer in staat om infecties en andere ziekten goed te bestrijden. "Hiv is een virus", zegt professor Marc van der Valk, internist-infectioloog in het Amsterdam UMC en bestuurder bij Stichting HIV Monitoring. "Het nestelt zich in een specifieke cel van je immuunsysteem, waardoor je afweer verzwakt."
Hiv is seksueel overdraagbaar en kan daarnaast worden doorgegeven door bloed-bloedcontact. "Veel mensen met hiv hebben kort na de infectie klachten die passen bij een zware griep", zegt Van der Valk. "Vaak in combinatie met huiduitslag en opgezwollen lymfeklieren."
Hoewel we tegenwoordig een heel arsenaal aan methoden hebben om de overdracht van hiv te voorkomen, worden nog steeds meer dan vierhonderd mensen per jaar met hiv gediagnosticeerd in Nederland. Dat komt deels door een gebrek aan bewustzijn, denkt Van der Valk.
Er zijn volgens hem bepaalde ziekten waarbij standaard een hiv-test gedaan zou moeten worden. "Denk bijvoorbeeld aan de seksueel overdraagbare aandoeningen syfilis en gonorroe. Daar valt zeker nog winst te behalen." Dat dat volgens hem nog niet genoeg gebeurt, heeft deels te maken met het taboe dat nog steeds op hiv rust.
Er waren geen medicijnen
Dat herkent Marjolein Annegarn (foto). Als fotograaf toonde zij in 2019 haar Stigma Project, met foto's van mensen die nog niet uit de kast durfden te komen met hun hiv. Annegarn nu 59, kreeg op haar 24e te horen dat ze hiv-positief was. "Ik had me opgegeven als bloeddonor, maar bleek afwijkende bepalingen in mijn bloed te hebben. Daarvoor had ik nooit ook maar aan hiv gedacht."
Als het twee weken langer had geduurd, was ik er niet meer geweest.
"In die tijd was het nog een doodvonnis, er waren geen medicijnen. Mij werd verteld dat ik waarschijnlijk de dertig niet zou halen." Toen de eerste medicijnen in 1996 op de markt kwamen, woog Annegarn nog maar 42 kilo. "Als het twee weken langer had geduurd, was ik er niet meer geweest."
Sinds 1996 stijgt de levensverwachting voor mensen met hiv. En hoewel patiënten toen soms wel dertig tot veertig pillen per dag moesten slikken, voldoet nu in de meeste gevallen één pil per dag. Daarnaast zijn er hiv-remmers, ook wel bekend als de hiv-preventiepil prep, om besmetting met het virus te voorkomen.
Angst voor besmetting was groot
Marieke Been maakte deze veranderingen op medisch gebied van dichtbij mee. Been is sociaalpsychiatrisch verpleegkundige voor mensen met hiv bij GGZ inGeest en begon in 1986 als hiv-verpleegkundige in het AMC. "In het begin hadden we geen idee waarmee we te maken hadden. Het was ontzettend aangrijpend, heel veel mensen kwamen te overlijden."
Er was een tijd dat we zorgverleners moesten uitleggen dat je het niet kon krijgen door op dezelfde wc-bril te zitten of door uit elkaars kopje te drinken.
Been vertelt dat verschillende verpleegkundigen, artsen en organisaties zich in die tijd hebben hardgemaakt voor het belang van medisch onderzoek. "Al snel werd duidelijk dat het virus onder andere seksueel overdraagbaar is, maar er was ook een tijd dat we zorgverleners moesten uitleggen dat je het niet kon krijgen door op dezelfde wc-bril te zitten of door uit elkaars kopje te drinken."
In die tijd was de angst voor besmetting groot. "We wisten niet hoeveel nodig was voor overdraagbaarheid. Was één druppeltje sperma of bloed al voldoende?" Hoewel tegenwoordig veel meer bekend is over de mate van overdraagbaarheid, en de levensverwachting inmiddels gelijk is aan die van mensen zonder hiv, is er nog veel onwetendheid. Annegarn: "Soms moet ik een verpleegkundige zeggen dat dubbele handschoenen niet nodig zijn."
Iedereen kan ermee te maken krijgen
Dat is niet alleen onder de bevolking, maar ook bij zorgverleners het geval. Het is mede de oorzaal van het taboe, denkt Been. "Het gaat over (homo)seks, besmettelijkheid en dood, dit zijn allemaal ingrediënten die samenhangen met taboe en stigma. Terwijl hiv niet alleen onder homoseksuelen rondgaat. Het is een seksueel overdraagbare aandoening die iedereen kan treffen, ook hetero's."
Ik heb totaal geen wild leven geleid, en ook al had ik dat wel gedaan, iedereen heeft seks.
Van der Valk vertelt dat mannen die seks hebben met mannen zich eerder laten testen. "Bij hen lijkt meer bewustzijn te zijn, maar nog steeds wordt bij 40 procent de hiv-diagnose veel te laat gesteld. Bij heteroseksuele mannen en vrouwen gaat het om 70 procent." Dat heeft volgens Van der Valk niet alleen te maken met het stigma, maar ook met het niet-herkennen van klachten." Voor veel mensen maakt het geen deel uit van hun leven, zegt Been. "Dat maakt het makkelijk het ver weg te houden tot je ermee te maken krijgt."
Annegarn kan nog steeds niet geloven dat ze bijna zestig wordt. "Misschien ben ik daarom activistisch geworden, omdat ik het gevoel heb dat ik iets moet doen met de extra jaren die ik heb gekregen. Ook omdat ik nog steeds het idee heb dat er raar wordt gekeken naar mensen met hiv. Maar ik heb totaal geen wild leven geleid, en ook al had ik dat wel gedaan, iedereen heeft seks. Het is niet alleen mijn missie om die kennis over te brengen, maar ook om mensen met hiv steviger in hun schoenen te laten staan."
Van 19 augustus tot en met 9 september 2022 is in Amsterdam de tentoonstelling House of Hiv te zien, waar wordt teruggeblikt op veertig jaar leven en omgaan met hiv.
40 jaar hiv in Nederland: 'We hadden geen idee waarmee we te maken hadden' - NU.nl
Read More
No comments:
Post a Comment