Zes weken geleden twitterde Cecile Janssens nog vanuit haar ziekenhuisbed over weer zo’n flutnieuwtje. De coronatijd had uitgewezen dat sommige kankerpatiënten toekunnen met minder behandelingen en de media pakten uit. ‘Dit is pas echt goed nieuws als je kunt voorspellen in wie het aantal behandelingen veilig kan worden teruggebracht’, schreef ze verontwaardigd. ‘Anders is het gewoon per ongeluk goed gegaan.’
Het was een van de laatste keren dat ze zich op sociale media opwond over de rammelende wetenschap achter een nieuwsbericht. Daarna volgde een foto van een infuuspaal en de mededeling dat de chemokuur niet was aangeslagen. Vorige week donderdag overleed ze aan acute leukemie.
Snel scoren
Janssens, hoogleraar translationele epidemiologie aan de Emory Universiteit in het Amerikaanse Atlanta, was onvermoeibaar in het torpederen van wat zij ‘slordig onderzoek’ noemde. Ze schreef columns in NRC en het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), en wees haar ruim 11 duizend twittervolgers regelmatig op de methodologische valkuilen van wetenschappelijke studies. Nee, vrouwen zijn de afgelopen decennia niet dikker geworden doordat ze minder in het huishouden zijn gaan doen. Ook klopt het niet dat eenderde van alle jonge mannen erectieproblemen heeft. En dat succesvolle kankervaccin waarover Amsterdamse onderzoekers in de media een juichverhaal afstaken, was slechts getest bij 35, of nee tien, of nee negen honden. ‘Een klein, rammelend onderzoekje dat niet overtuigt’, schreef ze.
‘Het was haar missie om een breed publiek op onzinonderzoek te wijzen, en dat deed ze scherp maar beleefd en vaak met een kwinkslag’, zegt Annelien Bredenoord, rector magnificus van de Rotterdamse Erasmus Universiteit, die Janssens twintig jaar geleden op een congres leerde kennen. ‘Zo heeft ze een belangrijke rol gehad in de hervorming van de wetenschap, meer gericht op kwaliteit en niet op snel scoren.’
Haar inspiratiebron was een fles Lourdeswater, die al ruim veertig jaar bij haar in de kast stond. Die stond symbool voor de wanhoop van haar moeder, die borstkanker kreeg en hoopte op een wonder. Cecile was nog maar een kind toen zij overleed. ‘Die wanhoop van toen voel ik nog steeds als ik eraan terugdenk’, schreef ze vorig jaar in NTvG. ‘Het is de drijfveer in mijn werk en de inspiratie voor mijn columns. Patiënten rekenen op de wetenschap. De lat moet hoog.’
Dolly Parton
Haar carrièrepad was grillig. Dat ze columnist zou worden en docent op een Amerikaanse universiteit lag niet voor de hand. Op haar middelbareschoolrapport prijkten vijven voor Nederlands en Engels. Ze deed de heao, studeerde af als psycholoog en deed tijdens haar promotie een master in de epidemiologie. Tien jaar geleden kreeg ze een baan in Atlanta, waar ze zich specialiseerde in de methodologie, statistiek en ethiek van wetenschappelijk onderzoek. Ze leerde haar studenten dat wetenschappelijk nieuws niet altijd is wat het lijkt en bracht hun bij hoe ze berichtgeving over medisch onderzoek kunnen fileren.
Voor jonge onderzoekers fungeerde ze als een kritische mentor én moederfiguur, vertelt onderzoeker Forike Martens. Toen Martens voor haar promotieonderzoek een paar jaar in Atlanta woonde, werd ze regelmatig bij Janssens thuis uitgenodigd. ‘Als ik eens vastliep, maakten we een lange wandeling over de campus.’
Eind april besloot Janssens terug te keren naar Nederland, een beslissing die vooral werd ingegeven door haar wens om dichter bij haar familie en haar geliefde te zijn. Haar inschrijving in Nederland vierde ze met een broodje kroket op een terras, de foto zette ze op Twitter. Al snel had ze haar eerste nieuwe functie binnen: ze werd benoemd tot lid van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid.
Kort daarop werd duidelijk waar de extreme vermoeidheid vandaan kwam die ze aan de hectiek van de verhuizing had toegeschreven: ze bleek kanker te hebben. Haar twittervolgers hield ze op de hoogte van haar behandeling, tussen tweets door over countryzangeres Dolly Parton, van wie ze groot fan was.
Wereldwijde waardering
Tot het laatst bleef ze kritisch. Vlak voor haar stamcelbehandeling schreef ze nog over een nieuwe app die zou kunnen voorspellen wie depressief wordt. ‘De vraag is of de app iets gaat vertellen dat de gebruiker nog niet wist en zonder de app niet kon vermoeden.’
Haar ziekte verliep zo agressief dat vrienden en familie haar niet allemaal meer konden ontmoeten. Contact verliep via WhatsApp, de isolatiekamer in het ziekenhuis werd gevuld met de vele berichten die ze ontving. ‘Ik hoop dat ik dit overleef, zodat ik er op een volgend congres over kan vertellen’, appte ze Bredenoord kort voor haar dood. In haar laatste column in NRC op 24 juni reflecteerde ze op de waarde van haar vakgebied. ‘Ik weet dat het slagen van de behandeling niet of nauwelijks voorspeld kan worden. Maar ik weet heel veel niet. En dat hou ik graag zo. Aan de cijfers die ik als epidemioloog bereken, heb ik als patiënt nu even niks.’
‘Ze was slim, kritisch en voor de duvel niet bang, en los daarvan een leuke, humoristische vrouw’, zegt Bredenoord. Op het bericht over het overlijden van Janssens kwamen duizenden twitterreacties, uit alle delen van de wereld, van volgers die schreven hoeveel ze van haar hadden geleerd. Bredenoord: ‘Wat had ik het haar gegund dat ze die enorme waardering had kunnen teruglezen.’
3 X CECILE JANSSENS
‘Ongeveer de helft van de duizend heteroseksuele mannen die de enquête invulden, bekende weleens ongevraagd dickpics te versturen. Ongeveer de helft. In een online survey. Iemand nog vragen over waarom een steekproef representatief moet zijn?’
‘Nederland gaat 9 miljoen euro investeren in een onderzoek naar het gebruik van zelftesten bij de vroege opsporing van ziekten. Zelftesten zijn daarvoor ongeschikt, te onbetrouwbaar. Ik wil graag de subsidieaanvraag zien. Hoe werd deze investering onderbouwd?’
‘Dat vitamine D-supplementen niet helpen tegen depressie vind ik weinig verrassend als ik lees dat 90 procent van de deelnemers geen vitamine D-tekort had.’
Onvermoeibaar in het hervormen van de wetenschap met het torpederen van rammelend onderzoek - Volkskrant
Read More
No comments:
Post a Comment