Rapport met inzichten in corona komt veel te laat: 'En dat is tragisch. Een gemiste kans' - NRC

N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.

Medische gegevens Een onderzoek naar de pandemie raakte vertraagd door gebrekkige toegang tot data. Nederlandse instellingen blijken te voorzichtig met het delen van gegevens, zeggen de gefrustreerde onderzoekers. „Het zijn altijd mensen waar het op blijft hangen, niet de regels.”

In Groningen worden in 2021 in het UMCG coronavaccins verpakt en klaargemaakt voor verspreiding onder de verschillende ziekenhuizen in Noord-Nederland. Foto Kees van de Veen

Nieuws in het kort:

• Onafhankelijke onderzoekers hebben nog altijd zeer beperkt toegang tot coronagegevens op persoonsniveau. Testgegevens die verzameld zijn door de GGD en vaccinatiegegevens van het RIVM zijn bijvoorbeeld niet beschikbaar voor academici.
• Onderzoekers van het Amsterdam health & technology institute (Ahti) vertellen NRC dat ze daardoor geremd worden in het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Het team van Ahti koppelde coronagegevens aan sociaal-economische en demografische gegevens om inzicht te krijgen in risico’s voor kwetsbare groepen.
• Die inzichten komen nu te laat, 2,5 jaar na het uitbreken van de coronacrisis.

Het rapport had eerder tijdens de pandemie moeten verschijnen. Dan was de inhoud nog relevant geweest. Maar een rapport dat onder meer in detail duidelijk maakt wie wanneer besmet raakte met het coronavirus is er pas nu – bijna duizend dagen nadat de eerste coronapatiënt opdook in Nederland.

Onderzoekers van het Amsterdamse onderzoeksinstituut Ahti (Amsterdam health & technology institute) zochten uit welke Nederlanders positief testten op corona, ernstig ziek werden en eraan overleden. Met hulp van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) koppelden de onderzoekers coronagegevens op persoonsniveau aan sociaal-economische en demografische gegevens zoals inkomen, medicijngebruik, leeftijd, samenstelling van het huishouden en migratieachtergrond.

Die koppeling levert nieuwe inzichten op. Over testgedrag bijvoorbeeld. Mensen met de laagste inkomens kwamen maar half zo vaak naar een GGD-teststraat als mensen met de hoogste inkomens. Gemiddeld werd in deze groep een test op iedere zes personen afgenomen. In de hoogste inkomensgroep was dat één op drie. Mensen met de laagste inkomens testten wel vaker positief áls ze naar de teststraat kwamen: zestien keer op elke honderd testen. Voor mensen met een hoger inkomen waren dat er dertien of veertien op de honderd.

Lees ook dit artikel: Dat Denemarken alle coronamaatregelen afschaft, is géén experiment

Het was al bekend dat mensen met een migratieachtergrond in de pandemie meer risico liepen ernstig ziek te worden of te sterven. Maar de Ahti-onderzoekers laten nu zien dat dit deels onafhankelijk was van inkomen en gezinssamenstelling. Van alle zestigers met een Marokkaanse migratieachtergrond en een laag inkomen kwam 1,5 procent in het ziekenhuis terecht. Van de mensen met een laag inkomen zonder migratieachtergrond was dat maar 0,2 procent.

Het onderzoeksteam ziet ook dat in aanloop naar de ‘gedeeltelijke lockdown’ van oktober 2020 het virus vooral rondging onder jongeren met Turkse en Marokkaanse achtergrond, terwijl de coronapiek in de zomer van 2021 (‘Dansen met Janssen’) vooral samenviel met besmettingen bij jongeren zónder migratieachtergrond.

In Denemarken kon het wel

De data zijn gelaagd. En toch zijn de onderzoekers gefrustreerd. Want het rapport komt te laat voor beleidsmakers en zorgverleners. Zij kunnen er geen beleid meer op aanpassen of communicatie voor specifieke doelgroepen op afstemmen. „Dat was ooit het idee, maar nu zie ik dat niet meer gebeuren”, zegt Rachel van Beem, projectleider bij Ahti. „En dat is tragisch. Een gemiste kans.” De grootste ergernis van de onderzoekers is dat ze laat en spaarzaam toegang kregen tot medische gegevens van publieke instellingen, zoals ziekenhuizen en GGD’s.

Al in mei 2020 stelde subsidieverstrekker ZonMW 15 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek „om het verloop van de pandemie te voorspellen en beslissingen over maatregelen te ondersteunen”. Ahti kreeg samen met twee onderzoeksgroepen van het Amsterdam UMC zo’n 250.000 euro toegekend. Het plan was alle gegevens bij elkaar te brengen om risicogroepen in beeld te brengen „Als alle instanties bereid zijn die op dagbasis aan te leveren dan kun je ze gebruiken voor surveillance”, zegt Ahti-directeur Michiel Heidenrijk. „Bewijzen kan ik dat niet, maar dat had misschien geholpen, in de zorg of in het beleid.”

Denemarken heeft laten zien dat het kan. Testuitslagen, vaccinaties, ziekenhuisopnames en rondgaande varianten worden verzameld en gekoppeld door staatsstatistiekbureau SSI. Het stelde de Deense overheid in staat om snel te reageren. Het land versoepelde in september 2021 als eerste Europese land de coronamaatregelen en was ook het eerste dat maatregelen weer invoerde toen de Omikronvariant er in december opdook.

‘Het kan gewoon’

Het CBS is in Nederland de uitgelezen plek om data bij elkaar te brengen. In de CBS-wet is geregeld dat publieke instanties persoonsgegevens met het onderzoeksbureau kunnen delen. Het CBS kan die gegevens in een beschermde omgeving koppelen. Alleen onderzoekers van gecertificeerde instellingen hebben daar toegang toe, en alleen voor een bepaalde onderzoeksvraag, en alleen met toestemming van de instantie die de data aanleverde, de ‘bronhouder’. Onafhankelijke onderzoekers hebben wel toegang tot gepseudonimiseerde persoonsgegevens, maar het is verboden om die herleidbaar uit de CBS-omgeving te halen.

Maar een geschikte koppeling op persoonsniveau tussen medische gegevens en demografische gegevens kwam in Nederland niet van de grond. De wet en de IT-infrastructuur zijn niet het probleem, denken de Ahti-onderzoekers, wel het gebrek aan kennis en ervaring met het delen van medische gegevens. „Instellingen schermen te pas en te onpas met privacywetgeving zoals de AVG”, zegt Heidenrijk. „Maar binnen de CBS-wet kan het gewoon. Het is vaak onduidelijk hoe je dat naar patiënten communiceert. En dan is de standaardreactie van bijvoorbeeld ziekenhuizen: niet delen. Het begint altijd met nee.” Van Beem: „Het zijn altijd mensen waar het op blijft hangen, niet de regels.”

Lees ook dit artikel: Effect coronamaatregelen ‘niet of nauwelijks gemonitord’ en stevige kritiek op OMT; de belangrijkste conclusies uit OVV-rapport

Een ziekenhuis dat besloot om geen data te delen met Ahti was VieCuri in Venlo. „Dat was een medisch-ethische overweging en geen juridische”, zegt epidemioloog-onderzoeker Frits van Osch. „Onze jurist gaf aan dat het kon, maar de artsen in ons Covid-onderzoeksteam vonden het nodig alle patiënten hierover individueel te informeren. En daar hadden we niet de middelen voor, om honderden mensen terug te bellen. Als dit nog een keer gebeurt, hopen wij dat dit goed geregeld en afgestemd is, bijvoorbeeld in een landelijke infrastructuur.”

Via een andere weg kwamen gegevens van VieCuri en andere ziekenhuizen toch bij het CBS terecht. Stichting Dutch Hospital Data verzamelt jaarlijks gegevens van ziekenhuizen en deelt die met het CBS. Tegen betaling en onder standaardvoorwaarden waren die voor de Ahti-onderzoekers beschikbaar.

Politiek gevoelig

Er is nog een reden waarom instellingen aarzelden, vermoedt Ahti-directeur Heidenrijk: Covid-data liggen politiek gevoelig. „Alles ligt onder een vergrootglas. Terwijl deze data strikt genomen niet anders zijn dan die over HIV of hart- en vaatziekten, die ook al bij het CBS liggen.”

De testgegevens van de GGD’s kwamen maar moeizaam beschikbaar. Van Beem: „Uiteindelijk hebben we wel toegang tot testdata gekregen, maar alleen van de periode juni 2020 tot 1 september 2021. De boodschap was toen ook en is nog steeds: dit is het, testdata van na 1 september worden niet meer beschikbaar gesteld.” Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport, D66) schreef eind september aan de Kamer dat de wil om testgegevens te delen er is, maar dat nog „moet worden uitgewerkt hoe dit binnen de huidige wetgeving ingeregeld kan worden”.

Lees ook dit artikel: Geen duidelijke oorzaak voor oversterfte; onderzoekers hebben onvoldoende data

Het Ahti zou ook graag vaccinatiegegevens hebben meegenomen in hun analyses. Het RIVM heeft die data wel geüpload naar het CBS, maar nog niet opengesteld voor onafhankelijke onderzoekers. Dat is onder andere nodig voor een onderzoek naar oorzaken van oversterfte, waar de Tweede Kamer om heeft gevraagd. Een RIVM-woordvoerder laat weten dat de landsadvocaat in opdracht van het ministerie van VWS onderzoekt welke risico’s er voor de privacy zijn en hoe die kunnen worden geminimaliseerd. Dat advies wordt binnenkort verwacht.

Intussen staat het onderzoek naar recente oversterfte op basis van CBS-gegevens stil. Daarvoor is 1 miljoen euro gereserveerd, maar wetenschapsfinancier ZonMW wacht met een oproep om aanvragen totdat duidelijk is dat onafhankelijke onderzoekers gebruik kunnen maken van vaccinatiegegevens van het RIVM en testgegevens van GGD’s. „Nadat die toegang is geregeld, kunnen wij de oproep openstellen”, zegt een woordvoerder van ZonMW.

Wie zou het delen van medische gegevens makkelijker kunnen maken? Heidenrijk: „Het ministerie van Volksgezondheid zou het voortouw moeten nemen om de juridische risico’s te verlagen. Ga maar praten met alle privacy officers van de afzonderlijke instellingen, die zeggen dat ze niets liever willen dan data delen, maar dat het niet kan. En dat is nu een landelijke discussie geworden.”

RIVM Schatting: vaccinaties voorkwamen 87.676 ziekenhuisopnames

Door coronavaccinaties zijn tussen 2 augustus 2021 en 30 augustus 2022 bijna 88.000 ziekenhuisopnames voorkomen. Dat blijkt uit een eerste en „voorzichtige” schatting die het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) maandag bekendmaakte.

Het RIVM gebruikte gegevens over het aantal ziekenhuisopnames vanwege een coronabesmetting van stichting Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE). Ook keek het RIVM naar de geschatte vaccineffectiviteit per dag en de vaccinatiegraad voor de verschillende prikken.

Gebaseerd op die gegevens schat het RIVM dat de vaccinaties in dertien maanden 87.676 ziekenhuisopnames hebben voorkomen. Dat gaat voor 78 procent om mensen van zestig jaar en ouder. In de groep van 12 tot 49 jaar werden 7.568 opnames voorkomen.

In dezelfde periode registreerde stichting NICE in totaal 44.731 ziekenhuisopnames met Covid-19. Dat betekent dat er zonder vaccinaties een verdriedubbeling van het aantal corona-opnames zou zijn geweest.

Nieuwsbrief NRC Vandaag

Elke ochtend het laatste nieuws en een overzicht van de onderwerpen die vandaag spelen

Een versie van dit artikel verscheen ook in de krant van 8 november 2022

Adblock test (Why?)

Rapport met inzichten in corona komt veel te laat: 'En dat is tragisch. Een gemiste kans' - NRC
Read More