"Oké, dit is het dan", zei Mascha hardop tegen haar familie nadat ze dinsdag te horen had gekregen dat haar verzekeringsmaatschappij de zogenoemde TIL-therapie niet wil vergoeden. De nieuwe therapie, uitgevoerd in het Antoni van Leeuwenhoek, zou een laatste kans zijn op levensverlenging. De therapie mag ze zelf niet betalen, het móét via de verzekering.
Uitzonderlijke situatie
Ze was, zoals ze zelf aan RTL Nieuws vertelt, lamgeslagen. Daarna kwamen de tranen, het immense verdriet, toen ze realiseerde dat ze daardoor niet meer lang te leven had. En die wetenschap is, met een kleuter van 5 jaar en een baby van 5 maanden oud, onverteerbaar.
Er ging een dag voorbij, Mascha nam een filmpje op dat viraal ging op TikTok en er volgde een gesprek met RTL Nieuws. Gisteren, aan het einde van de dag, kreeg ze dan toch nog goed nieuws. "We hebben het verzoek nogmaals bekeken en hoewel we deze behandeling normaal gesproken niet vergoeden, willen we dit in haar situatie alsnog doen", liet ASR aan RTL Nieuws weten, na vragen over Mascha's situatie. Of de aanvraag in eerste instantie was afgewezen omdat er te kleine kans zou zijn op resultaat - zoals Mascha vertelt - wil een woordvoerder niet kwijt. "Ik mag niets zeggen over het patiëntendossier."
Om welke therapie gaat het?
Mascha heeft uitgezaaide huidkanker. Voor mensen zoals zij is er de Tumor Infiltrerende Lymfocyten (TIL therapie) bedacht: een nieuwe geavanceerde en persoonlijke behandeling voor mensen met een uitgezaaid melanoom, die niet geopereerd kunnen worden en bij wie een eerdere behandeling met immunotherapie niet is aangeslagen.
Bij TIL-therapie worden afweercellen vanuit de tumor van de patiënt in het laboratorium opgekweekt tot miljarden cellen en daarna teruggegeven aan de patiënt. Zo ontstaat een persoonlijk geneesmiddel met miljarden cellen die de kankercellen kunnen opruimen. Hierdoor kan de kanker afnemen of zelfs verdwijnen.
Uit de resultaten van onderzoek naar de effectiviteit van TIL-therapie concludeert het Zorginstituut dat TIL-therapie bewezen effectieve zorg is.
Mascha kreeg zes jaar geleden te horen dat er uitzaaiingen van een melanoom waren gevonden in haar lichaam. De kanker werd behandeld, maar kwam vier keer terug. Zo ook zeven maanden geleden, toen ze zwanger was van baby Tyler. Omdat Mascha zo snel mogelijk behandeld moest worden voor de nieuwe uitzaaiingen, moest ze eerder bevallen.
Tyler had een moeilijke start, maar gelukkig overleefde hij de vroeggeboorte. Mascha kreeg daarna immuuntherapie, een zware tijd waarin ze 'ongelooflijk ziek' was. Zonder resultaat: de behandeling sloeg niet aan. Nu slikt ze alleen nog BRAF-remmers, medicijnen waar je lichaam resistent voor wordt. Dat kan binnen een paar maanden zijn of binnen een paar jaar, maar de uitkomst is hetzelfde: Mascha gaat daarna dood.
Eerst tranen, toen boosheid
Althans, dat was de realiteit tot haar behandelend arts in het Antoni van Leeuwenhoek aangaf dat er nog een nieuwe therapie is waar ze mogelijk baat bij zou hebben. Hij legde daarom een coulanceverzoek bij de verzekeraar neer: laat Mascha deze behandeling krijgen, en vergoed het.
Negen weken zat ze in onzekerheid of ze kon gaan hopen op levensverlenging of herstel, tot dat telefoontje dinsdag. Eerst kwamen de tranen, daarna boosheid. "Toen dacht ik: dit mag mij niet gebeuren. Ik heb twee kindjes, ik moet gaan strijden tot ik erbij neerval."
Het TikTokfilmpje werd opgenomen, duizenden mensen zagen het, en er werden gesprekken gevoerd met de pers. Met resultaat.
Al kon Diana, de moeder van Mascha, nog steeds niet bevatten wat de verzekeraar daarvoor had gemeld aan de familie: "De verzekeraar zou het slagingspercentage te laag hebben gevonden voor de investering die ze moesten doen, zo'n 150.000 euro. Ze hebben geen idee wat ze met zo'n bericht mensen aandoen."
'Kans dat haar kinderen met haar opgroeien'
Nu Mascha de therapie toch mag krijgen, is het alsnog niet reëel om te denken dat ze totaal geneest met deze behandeling, zegt Diana. "Al is zelfs daar een kleine kans op. Gezien haar medische situatie en verleden verwacht ik dat niet. Maar er is wel een reële kans dat de kanker hiermee vermindert en haar leven wordt verlengd: dan ziet ze haar kinderen in ieder geval opgroeien. Dan hebben zij nog iets langer een moeder."
Mascha is positiever: "Als dit aanslaat is er een kans op totale genezing. En daarom denk ik, en hoop ik, dat dat kan gebeuren." Door haar verhaal te delen, hoopt ze ook dat anderen geholpen worden. "En dat de zorgverzekeraars verder gaan kijken dan alleen de cijfers. Dat ze de mens achter de cijfers gaan zien." Mascha is in ieder geval onwijs blij dat dat nu in haar geval is gebeurd.
Doodvonnis Mascha leek getekend, verzekeraar vergoedt behandeling nu toch - RTL Boulevard
Read More
No comments:
Post a Comment