'Veel mensen hebben longziekte door vroeggeboorte zonder dat ze het weten' - RTL Boulevard

Mieke Verberkt (32) werd drie maanden te vroeg geboren. "Ik werd met spoed gehaald omdat het te gevaarlijk was voor mijn moeder. Ik kwam blauw ter wereld, kreeg een klaplong en moest meteen aan de beademing. De kans dat ik het zou overleven was maar 10 procent."

Benauwd

Al haar hele leven kampt Mieke met longklachten, zeker toen ze jonger was. "Ik was snel benauwd, vaak moe en kon tijdens de gymles niet meekomen met mijn klasgenoten." Een lichte verkoudheid zorgde er vaak al voor dat ze zich ziek moest melden. "Dan was ik zo benauwd dat ik de trap niet eens meer op kwam. Ook ben ik weleens opgenomen in het ziekenhuis omdat ik mijn benauwdheid niet onder controle kreeg."

De kinder- en longartsen dachten dat Mieke last had van astma, maar de puffers die ze daarvoor kreeg, hielpen nauwelijks. "Ik had altijd het idee dat het aan mezelf lag."

Tot ze een paar jaar geleden in contact kwam met andere te vroeg geborenen. Die vertelden haar over de aandoening BPD, bronchopulmonale dysplasie, een longziekte die kan ontstaan als je te vroeg geboren wordt. Mieke werd doorverwezen naar de longafdeling van het Erasmus Medisch Centrum, waar ze na 31 jaar kwakkelen de diagnose BPD kreeg.

Volgens Lieke Kamphuis, longarts in het Erasmus MC, is Mieke lang niet de enige. In haar expertisecentrum voor volwassenen met een aangeboren longafwijking ziet ze dagelijks patiënten met de longen van een zware roker, terwijl zij nog nooit gerookt hebben. De oorzaak: vroeggeboorte. 

"In Nederland worden jaarlijks tweeduizend baby's levend geboren bij een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken. Daarvan heeft 75 procent longschade. Ik schat dat 60.000 volwassen Nederlanders ongemerkt een longaandoening hebben die is veroorzaakt door hun vroeggeboorte, terwijl wij in ons expertisecentrum voor volwassenen met een aangeboren longafwijking slechts 400 patiënten behandelen", zegt Kamphuis.

Verkeerde diagnose

Daarom luidt de longarts de noodklok. "Het grootste deel van de patiënten realiseert zich niet dat ze longschade hebben. Ze accepteren dat ze vaker benauwd en verkouden zijn, geen hele wedstrijd kunnen sporten en overdag een dutje moeten doen."

En als patiënten zich wel melden, stellen artsen volgens Kamphuis vaak de verkeerde diagnose. "COPD als mensen gerookt hebben en astma als dat niet het geval is. Zij krijgen dan de verkeerde behandeling." 

Dat is zonde, want aan longschade door vroeggeboorte is volgens Kamphuis veel te doen. "Soms zie ik longen die zo beschadigd zijn dat ik ze normaal gesproken door zou sturen voor een longtransplantatie, maar met de juiste behandeling kunnen wij drie op de vier patiënten beter maken."

Behandeling

Die behandeling bestaat uit een combinatietherapie van twee soorten luchtwegverwijders, medicijnen die de spiertjes van de luchtwegen helpen te ontspannen. Ook is er een gerichte behandeling mogelijk voor de littekens in de longen. "De longfunctie en conditie nemen na de behandeling aanzienlijk toe en de klachten nemen af." Bij één op de vier patiënten slaat de behandeling niet aan. "Dit zijn patiënten die relatief minder longschade hebben en daardoor ook minder klachten."

Groot verschil

Ook Mieke werd behandeld met een luchtwegverwijder. "Al bij de eerste behandeling merkte ik verschil. Ik kan beter ademen, ben minder snel moe en niet meer plotseling benauwd. Ik ben heel blij dat na 31 jaar eindelijk de juiste oorzaak gevonden is."

Kamphuis ziet dat veel patiënten net als Mieke een lange weg moeten afleggen voordat ze de juiste diagnose krijgen. Ze vindt dat artsen moeten nagaan of een patiënt met longklachten te vroeg geboren is. 

Dat gebeurt volgens Leon van den Toorn, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, in de praktijk nog te weinig. "Die link wordt in veel gevallen niet gelegd. Dat moet anders. Huisartsen en longartsen zouden hiervan op de hoogte moeten zijn en er actief naar moeten vragen."

Volgens het Nederlands Huisartsen Genootschap vraagt de huisarts niet standaard aan volwassenen met longklachten of zij te vroeg geboren zijn. "Als volwassenen deze luchtwegklachten voorheen niet hadden, is het minder logisch om daar bij al die patiënten naar te vragen", zegt de woordvoerder. "Die voorgeschiedenis is vaak wel bekend als zij als volwassenen opnieuw klachten ontwikkelen die zij als te vroeg geboren kind ook hadden."

Preventie 

Longarts Kamphuis pleit voor een standaard CT-scan voor iedere te vroeg geborene op 18-jarige leeftijd. "Dan denk je vanuit preventie: hoe staat het ervoor en hoe voorkom je dat mensen achteruit gaan en klachten krijgen?"

Mieke hoopt dat andere te vroeg geborenen eerder de juiste behandeling krijgen. "Ik hoop dat er meer bekendheid voor deze aandoening komt, zodat mensen beseffen dat hun klachten niet normaal zijn en aangepakt kunnen worden."

Adblock test (Why?)

'Veel mensen hebben longziekte door vroeggeboorte zonder dat ze het weten' - RTL Boulevard
Read More