De ziekte van Huntington is een zeldzame hersenaandoening, waarbij de klachten steeds erger worden en de dood onvermijdelijk is. Door de onbekendheid van de ziekte is er ook veel onbegrip. Om dat te veranderen heeft vacatureplatform Zorgnet Limburg een documentaire gemaakt over de erfelijke ziekte.
"En dat is heel belangrijk", zegt Maria Stevens uit Brunssum. Ze heeft de ziekte Huntington en bezoekt twee keer per week de dagbehandeling voor mensen met deze aandoening van zorginstelling Land van Horne in Weert.
Dronken
De oorzaak van Huntington is een afwijking van een bepaald gen. Daardoor gaat het lichaam bewegingen maken terwijl mensen dat niet willen. Verder kan praten en slikken steeds moeilijker worden. Ook kan het gedrag van mensen door de ziekte veranderen. Het lichaam takelt vervolgens steeds verder af, totdat de patiënt komt te overlijden. "Mensen die niet weten wat het is denken dat ik dronken ben", zegt de Brunssumse patiënt. "En als je mensen dan over je hoort praten, is dat natuurlijk heel pijnlijk."
Documentaire
Via de patiëntenvereniging zijn zelfs t-shirts en buttons verkrijgbaar waarop staat dat mensen niet beschonken, maar ziek zijn. Het geeft aan hoe weinig bekend is over deze zeldzame ziekte. Stevens vindt het belangrijk dat daar verandering in komt. Ze is dan ook de hoofdrolspeelster in de nieuwe documentaire van Zorgnet Limburg. Met deze documentaire wil het vacatureplatform niet alleen meer bekendheid aan deze ziekte geven, maar ook mensen enthousiasmeren voor werken in de zorg.
Niet te remmen
Dat de ziekte zeldzaam is blijkt wel uit de cijfers. Landelijk zijn er ongeveer 1700 Huntingtonpatiënten. "Daarnaast zijn er nog eens zes- tot negenduizend risicodragers", zegt Joyce Heffels, projectleider Huntington bij Land van Horne. "Dat zijn mensen die 50 procent kans hebben de ziekte te dragen."
Volgens Heffels beginnen de symptomen meestal bij mensen tussen de 35 en 45 jaar. "De bewegingen zie je, maar het kan ook impact hebben op je cognitieve vermogen en je gedrag. Daarna duurt het gemiddeld nog zo'n 15 tot 20 jaar voordat iemand komt te overlijden. Soms kan het langer duren, maar de ziekte remmen is onmogelijk. Een aantal symptomen kan worden behandeld met fysiotherapie of ergotherapie."
Volgens casemanager Tanja Peeters tast de ziekte 'het volledig mens zijn' aan. "Zowel lichamelijk als geestelijk. Het hier en nu wordt steeds moeilijker voor ze."
Impact
Stevens was 50 toen ze de eerste symptomen kreeg, maar ze wist al heel lang dat ze ooit de ziekte zou krijgen. "Ik heb me jong laten testen, maar daar heb ik achteraf spijt van. Bij de geringste klachten dacht ik namelijk dat het begon. Het kan op je dertigste beginnen, maar ook pas op je zestigste. Dus weten dat je de ziekte ooit krijgt, heeft een behoorlijke impact", zegt ze. Stevens heeft op jonge leeftijd kinderen gekregen. Ook geen gemakkelijke keuze, geeft ze toe. De ziekte is immers erfelijk. "Mijn dochter heeft zich laten testen en heeft een goede uitslag gekregen. Mijn zoon daarentegen wil het niet weten."
De Brunssumse is ook heel openhartig over de dood. "Ik heb bewust vast laten leggen dat ik euthanasie wil als het echt niet meer gaat", zegt ze. "Mijn broer woont hier ook op de afdeling. Hij kan deze keuze vanwege het ziektebeeld niet meer zelf maken."
Lotgenoten
Stevens is blij dat er een plek is zoals de Huntingtonafdeling van Land van Horne. "Hier hoef je niks over de ziekte uit te leggen en krijg je alle hulp. Verder is het ook fijn om contact te hebben met lotgenoten", zegt ze. Het kenniscentrum in Weert is tussen 2010 en 2013 ontwikkeld tot een van de zeven 'Huntingtoncentra' in Nederland.
Huntingtoncentrum
"Tot begin jaren negentig was Huntington niet vast te stellen met een test", zegt maatschappelijk werker Willeke van Mook. "Dan werd het pas bekend aan de hand van symptomen. De jaren daarvoor waren er dus ook geen afdelingen zoals bij Land van Horne. Veel Huntingtonpatiënten kwamen dan in de psychiatrie terecht." Het Huntingtoncentrum in Weert biedt onderdak aan 24 permanente bewoners. Verder is er nog een dagbehandeling voor maximaal acht patiënten per dag. "Hier krijgen ze informatie over de ziekte en begeleiding. Daarnaast leren we ze zaken routinematig aan om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven."
Praatje
Een van de patiënten die via de dagbehandeling uiteindelijk is overgestapt naar de woongroep is Gaby Joosten uit Schinveld. Ze was 29 jaar oud toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte had. "In het begin vond ik het best moeilijk, maar ik probeer nu elke dag een leuke dag te hebben", zegt ze. Veertien jaar later zijn de symptomen van de ziekte goed zichtbaar bij Joosten. Net als Stevens is zij ook heel open over haar ziekte. "Mensen kunnen gewoon een praatje met me maken hoor", zegt ze.
De documentaire die Bart Hölscher over Maria Stevens en de ziekte van Huntington heeft gemaakt in opdracht van Zorgnet Limburg, wordt zondag 11 april uitgezonden op L1 televisie om 10:43 uur en wordt herhaald om, 14:27, 16:44, 17:13 en 22:13 uur.
Ziekte van Huntington: 'Veel onbegrip door onbekendheid' - 1Limburg | Nieuws en sport uit Limburg
Read More
No comments:
Post a Comment