Met haar stichting zet Floor van Liemt (24) zich in voor jongvolwassenen die, net als zijzelf, kanker hebben. Ze legt uit waarom er volgens haar meer aandacht zou moeten zijn voor het mentale welzijn van jonge patiënten.
Floor van Liemt (24) is al vier jaar ziek, maar de eerste drie jaar zag je daar niets van. En dat was ook weleens handig. ‘Ik wilde gewoon daten, zoals iedereen. En ik heb me door mijn ziekte nooit laten tegenhouden.’ Op de foto’s die ze plaatste op datingapps zag je een kerngezonde jonge twintiger met lang blond haar. Maar hoe doe je dat op een eerste afspraakje? Zeg je dat je longkanker hebt, of niet?
Van Liemt: ‘Ik had niet altijd zin om het erover te hebben, ik voel me helemaal geen patiënt. Tegelijkertijd is het nogal iets groots om níét te zeggen. Ik schreef voor NRC Handelsblad stukjes over mijn leven na de diagnose, dus ik dacht altijd: als ze me googelen, weten ze het. Meestal zei ik tijdens zo’n afspraakje maar dat ik erg ziek was geweest. En dan kwam stapsgewijs het hele verhaal. Ik heb er nooit over gelogen. Soms zocht ik afleiding in het daten en was ik alleen maar op zoek naar een leuke avond. Dan vertelde ik het niet, en dat was heerlijk, alsof de ziekte er even helemaal niet was.’
In december 2017 – ‘het lijkt een half leven geleden’ – kreeg Van Liemt te horen dat ze longkanker had, stadium 4. Artsen zouden niets meer voor haar kunnen doen, ze had nog maar een paar weken te leven. Voorafgaand aan die verpletterende diagnose was ze al maanden moe, ze hoestte en functioneerde steeds moeizamer, voelde zich ‘hartstikke ziek en best ongelukkig’, zonder te weten wat er met haar aan de hand was. Stressklachten, zei de huisarts.
Later, toen het erger werd, verwees hij haar door naar het ziekenhuis, waar ze te horen kreeg dat ze waarschijnlijk een auto-immuunziekte had. Een aantal onderzoeken later bleek de diagnose een andere: longkanker. Na een doorverwijzing naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, gespecialiseerd in kankerbehandeling, bleek ze een zeldzame genmutatie te hebben, waardoor er tóch een levensverlengende behandeling mogelijk was, in pilvorm. Vrijwel meteen knapte Van Liemt op; de pillen zouden jaren kunnen werken, met enige mazzel, het inktzwarte toekomstscenario was voorlopig van de baan.
‘Nadat ik met die pillen was begonnen, voelde ik me snel beter. Tegelijkertijd wist ik dat ik niet genezen was. Dat is ingewikkeld, want ik zag er gezond uit en voelde me goed, maar er hing een enorme dreiging.’
De ziekte zette alles op z’n kop, ook het gewone leven, dat na het aanslaan van die eerste doelgerichte therapie weer begon. ‘Ik wist meteen dat ik een andere studie wilde gaan doen’, zegt Van Liemt. ‘Ik stopte met rechten en begon met kunstgeschiedenis, een studie die beter bij me past. Ik denk dat ik de overstap ook had gemaakt als ik niet ziek was geworden, maar dan veel later. Nu was de tijd om beslissingen voor me uit te schuiven voorbij. Ik was ook klaar met het studentenleven, het brak op de bank hangen. Ik besloot naar een andere stad te verhuizen, van Utrecht naar Amsterdam.’
Ze kreeg, zoals ze zelf zegt, haast. Stukjes waarin ze die eerste maanden haar frustraties, angsten en andere gevoelens over haar ziekte van zich af schreef, liet ze aan haar psycholoog lezen. Die had een kennis bij NRC Handelsblad en vroeg of Van Liemt ze niet zou willen publiceren. Zo werd ze de jongste NRC-columnist ooit, de columns werden gevolgd door een boek, het in 2018 verschenen Witte raaf, minder dan een jaar na de diagnose. Daarna begon Van Liemt een stichting, F|Fort Foundation, die zich inzet voor de verbetering van het mentale welzijn van jongvolwassenen (van 18 tot 35 jaar) met kanker, door middel van kunstprojecten.
Vorige week verscheen De gemene deler, een fotografieboek, waarvoor Van Liemt samen met fotograaf Loet Koreman de verhalen van elf jongvolwassenen met kanker in beeld bracht. De foto’s worden begeleid door teksten die ze samen met haar moeder Alexa Gratama schreef op basis van interviews met de geportretteerden.
Het zijn gestileerde foto’s: de hand van masterstudent Astrid Janssen (23), die een biefstuk vasthoudt ter grootte van de tumor die uit haar hersenen is verwijderd, beleidsadviseur Robbin Ophuis (29), in bed en helemaal verstopt onder de dekens vanwege zijn ‘intense vermoeidheid en chagrijn’, oud-MVV-voetballer Kevin Pas (35), als een zoutzak en met de blik op oneindig hangend in de touwen van een doel, omdat hij zijn ongezonde levensstijl als ‘schot in eigen doel’ ziet. Awa Gassama (28), die promotieonderzoek doet in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en daar nu in een witte jas in de wachtkamer zit, als patiënt. En Floor zelf, naakt en met haar rug naar de fotograaf, hangend aan de linde die ‘naar goed Twents gebruik’ op haar eigen placenta werd geplant, bij het boerderijtje in Twekkelo waar ze geboren is.
Iedereen met kanker krijgt het bijzonder lastig, maar jongvolwassenen hebben met specifieke problemen te maken, zegt Van Liemt. ‘Als je jong bent, moet je veel alleen doen. Vaak ben je aan het solliciteren of nog bezig met een studie. Je hebt meestal geen vast inkomen, vaak nog niet de liefde gevonden, nog geen gezin, of je hebt juist net een kleintje rondlopen. Je bent in ontwikkeling, en die ontwikkeling wordt door zo’n ziekte enorm belemmerd. Ik stond net op eigen benen toen ik door de ziekte weer werd teruggeworpen op mijn ouders. Dat was niet altijd makkelijk, want ik wilde juist graag vrij en onafhankelijk zijn.’
Daarbij: veel jonge mensen zijn bezig met plannen maken voor hun toekomst, en die toekomst is na de diagnose op z’n minst ongewis. ‘Ik plan maar tot een maand vooruit, de rest is onder voorbehoud. Het is lastig, al levert het ook voordelen op: je leeft intenser, impulsiever. Ik maak me niet meer druk om de verwachtingen van de buitenwereld.’
In spreekkamers in het ziekenhuis gaat het vooral over de tumor: hoe gaan we die kleiner maken? ‘Zo’n gesprek duurt tien minuten, daarna loop je weg met duizend vragen, die meestal niet direct met die tumor te maken hebben. Vragen over bijwerkingen van medicatie – gewichtstoename, acné of haarverlies heeft op jonge mensen meer impact – of over vruchtbaarheid. Om die beantwoord te krijgen moest ik zelf initiatief nemen. Van andere jongvolwassenen hoor ik dezelfde verhalen: jonge mannen met teelbalkanker bijvoorbeeld, die niet durven te vragen wat de ziekte voor hun seksleven zal gaan betekenen. Zeker als je gesloten bent, of je schaamt, kun je je heel alleen voelen.’ Voor die psychische problemen van jonge kankerpatiënten zou meer aandacht moeten zijn, zegt Van Liemt.
Een ernstige ziekte maakt eigenlijk altijd eenzaam, denkt ze, en misschien is dat als je jong bent nog wel erger. ‘Je bent dan meer bezig met wat anderen van je vinden. Ik was 20 en levensbedreigend ziek, dat was schokkend nieuws. Ik was bang dat ik als sensatieverhaal rondging in whatsappgroepen van studenten. Misschien was dat ook zo, misschien zat het in mijn hoofd. Ik wilde geen sensatieverhaal zijn, ik wilde – en wil nog steeds – gezien worden om wie ik ben en wat ik kan. Het is vervelend als mensen alleen maar benadrukken hoe erg de ziekte is, omdat het dan bijna voelt alsof mijn leven verder weinig waard is. Natuurlijk heb ik pijn en verdriet, maar ik voel me daarnaast ook gewoon gelukkig, er is zo veel waar ik blij mee ben en trots op ben. Ik kan blijdschap voelen, verliefd zijn, keihard lachen. Dat is niet ineens verdwenen.’
Dat niemand die eerste jaren iets aan haar zag, was ook ingewikkeld. ‘Soms dacht ik: hoe zou het zijn als ik mijn haar zou verliezen? Dan zou ik het niet altijd hoeven uitleggen. Ik was altijd heel bang geweest om kaal te worden, hechtte best veel waarde aan mijn uiterlijk. Toen ik dit jaar alsnog kaal werd, voelde ik me eerst ontwricht, zonder mijn blonde lokken. Maar uiteindelijk begon ik andere aspecten van mezelf meer te waarderen: er groeide een nieuwe, volwassener versie van mezelf terug. Met het korte kapsel dat ik nu heb, val ik in Amsterdam niet eens op. En ik had het geluk dat het dit jaar modieus was om sjaaltjes om je hoofd te dragen, dus die kon je gewoon bij de Zara kopen. Eigenlijk voel ik me nu meer Floor, op een bepaalde manier.’
Van Liemt woont op zichzelf in Amsterdam, in een benedenwoning aan de Amstel met haar cocker spaniel Gijsje. ‘Ik had en heb heel goede omstandigheden om ziek te zijn, hoe raar dat ook klinkt. Ik had een moeder die tijdelijk konden stoppen met werken om voor me te zorgen, een netwerk dat mij kon helpen, geen zorgen om geld en een goede band met mijn ouders. Ik heb me altijd een gezegend mens gevoeld. Vóór de ziekte ging er nooit iets mis in mijn leven. Een fijn gezin met twee broers, waarin veel werd gepraat. We hebben op mooie plekken gewoond, vanwege het werk van mijn ouders: op Curaçao, toen in Twente, en op mijn 16de heb ik twee jaar op het United World College in Wales gezeten. Een zondagskind, behalve dat ene stuk.’
Want nu voelt ze dus haast, ook met het fotografieboek. ‘We hebben het in een enorm tempo gemaakt, door mij. Soms is het goed om iets even te laten rusten, maar dat vind ik lastig. Ik ben perfectionistisch, ik wil het op mijn manier. Sinds de diagnose voel ik altijd tijdsdruk. Maar je kunt niet van anderen vragen wat je van jezelf vraagt. Voor mij is dat harde werken natuurlijk ook een manier om met mijn ziekte te dealen. Als ik bezig ben, voel ik me beter.’
Terug naar 2018. Die eerste doelgerichte therapie werkte na een paar maanden niet meer. En ook het volgende middel werkte maar kort. Van Liemt ging in sneltreinvaart door haar behandelopties. ‘Ik heb vier verschillende doelgerichte therapieën gedaan, die allemaal na korte tijd hun werking verloren. Ik heb negen maanden chemotherapie gehad, een aantal bestralingen en afgelopen maanden heb ik een experimentele behandeling ondergaan, met een operatie en een opname van enkele weken in het ziekenhuis, met ook weer chemo. Daarnaast heb ik allerlei andere dingen geprobeerd. Hyperthermie, een soort warmtebehandeling. Ik ben naar een holistische kliniek in Zwitserland geweest, ik heb allerlei diëten gevolgd. Je gaat toch op zoek.’
Toen eind 2020 het fotografieboek bijna klaar was, werd duidelijk dat de pillen die Van Liemt op dat moment kreeg niet meer goed werkten. Haar oncoloog stelde een zware, zeer experimentele behandeling voor, die in het beste geval tot genezing kon leiden. Een behandeling met behulp van eigen afweercellen, die bij huidkankerpatiënten goede resultaten had opgeleverd, maar nog nooit bij een longpatiënt was geprobeerd.
‘De kansen op succes waren minimaal, maar in theorie kon het. Ik heb meteen ja gezegd. Begin februari begon ik met het traject: een longoperatie, daarna in quarantaine, want ik mocht absoluut geen corona krijgen. Daarna moest ik drie weken worden opgenomen in het ziekenhuis. De moeilijkste periode van mijn ziekte. Mijn ouders mochten me door covid niet komen opzoeken, terwijl het erg zwaar was. Elke dag chemo, 42 graden koorts, mijn haren vielen uit. Ik lag daar te hopen op verlossing, te fantaseren over beter worden, daar hield ik me aan vast. Na de behandeling moest ik een tijdje herstellen bij mijn ouders. Mijn gevoel was niet goed, ik had het idee dat het niet had aangeslagen. Op de eerste scan zag mijn oncoloog geen verandering, ik was niet voor- en niet achteruit gegaan, maar hij zei dat het te vroeg was voor conclusies.’
Ze moest twee maanden wachten, pas dan was er zekerheid. ‘Ik had altijd gedacht: als ik beter ben, ga ik naar Mexico. Maar op dat moment wist ik dat dat waarschijnlijk nooit zou gebeuren. Ik was ook boos, had iets van: fuck it, dus ik ben gewoon naar Mexico gegaan en het was fantastisch. Ik heb zes weken in mijn eentje rondgereisd. Het was niet zonder risico, want ik was nog niet gevaccineerd, had natuurlijk zwakke longen en als vrouw in je eentje door Mexico reizen is ook niet zonder gevaar. Daar voelde ik me eindelijk weer een beetje levend. De dag nadat ik was teruggekomen in Nederland begon ik te hoesten. Ik wist het al, maar toen bleek ook: de behandeling is niet aangeslagen.
‘Ik heb nog steeds doelgerichte therapie, maar dat werkt maar deels, wat betekent dat ik langzaam achteruit ga. De optie die ik nu nog heb is een wekelijkse, levensverlengende chemo. Daarvan heb ik gezegd: dat ga ik niet doen. Ik heb vier jaar lang maandelijks in scans gelegen, ik wil weer ervaren hoe het is om dat even niet te hoeven. Ook als dat zou betekenen dat ik korter leef.’
Afgelopen juni zei Van Liemt tegen haar arts dat ze begin september een boek zou lanceren. ‘Ik zei: dan wil ik me goed voelen, want ik wil daar kunnen spreken. Zal ik het naar voren halen? Hij zei: doe dat maar. We hebben het twee weken naar voren gehaald. Maar eigenlijk voel ik me nog steeds goed. En zolang ik me goed voel, laat ik geen scans meer maken. Ik kijk vooruit, ik maak plannen. Ik ben gewoon hier en ik leef.’
De gemene deler
Elk jaar krijgen 2.700 mensen van 18 tot 35 jaar de diagnose kanker. Van hen overleeft gemiddeld 80 procent de ziekte. Met haar F|Fort Foundation wil Floor van Liemt jongvolwassenen met kanker mentaal ondersteunen. De gemene deler, het eerste project van de stichting, is een fotografieboek met portretten van elf jonge mensen met kanker. Het verschijnt in beperkte oplage en is voor 50 euro te koop via ffortfoundation.nl; de opbrengsten komen ten goede aan de stichting.
'Ik stond net op eigen benen toen ik door kanker weer werd teruggeworpen op mijn ouders, en dat was niet altijd makkelijk' - Volkskrant
Read More
No comments:
Post a Comment