[unable to retrieve full-text content]
Het verhaal van Gosse Jongstra raakt mij, omdat het zo herkenbaar is. Tot in de kleine details is het exact de ervaring die ook wij hebben gehad toen mijn zwager (met vasculaire dementie en alzheimer) moest worden opgenomen in een zorginstelling. Gelukkig had hij op het moment suprême het gesprek thuis met een beoordelaar van het CIS – een helder moment. Tot ons aller verbazing zei hij opeens: ‘Natuurlijk moet ik opgenomen worden. Mijn vrouw kan dit niet meer.’ Meteen erna verdween ook bij hem weer alles in de mist in zijn hoofd. Hij wist zelfs de weg niet meer in zijn eigen huis.
Ook wij hadden bijzonder veel steun aan de casemanager van het plaatselijke verzorgingshuis. We zagen hoe zij moest manoeuvreren tussen de regels door. De officiële richtlijnen zijn niet afgestemd op de dagelijkse praktijk als het gaat om mensen met dementie. De paradox: als mensen niet adequaat antwoorden, kunnen ze niet vrijwillig geplaatst worden; als ze wel in staat zijn om te antwoorden, zijn ze (nog) niet aan plaatsing toe. Ziedaar het dilemma. Met veel kunst- en vliegwerk moet er dan een passende oplossing gezocht worden. De hulpverleners knijpen een oogje dicht, als je geluk hebt.
Kortom: hoog tijd dat hier aandacht voor is en dat de richtlijnen beter worden afgestemd op de praktijk. Ik wil hier nadrukkelijk zeggen dat alle zorgverleners met wie wij in deze periode te maken hadden, een grote steun waren. Dankzij deze mensen wordt veel in goede banen geleid, ondanks de gebrekkige wettelijke kaders.
Rita Kusters, Einighausen
Het schrijnende verhaal van Gosse Jongstra had voorkomen kunnen worden door tijdig een levenstestament te laten opstellen en hierin vast te leggen wie in geval van wilsonbekwaamheid de gevolmachtigde wordt.
Ank Dudycz, Breda
Dat iemand, na een ervaring als beschreven in genoemd artikel, nog moeite doet voor mensen die na hem komen, gun je toch op zijn minst dat hij gehoord wordt.
Ik hoop dat degenen die opgeroepen worden door Gosse Jongstra, voormalig communicatietrainer en partner van iemand met de diagnose vasculaire dementie, het artikel ook hebben gelezen en hun gezonde verstand gebruiken. Een plekje op de agenda moet om te beginnen toch kunnen. Een oproep tot vermenselijking is geen loze kreet.
Gré Schilder-Schokker, Volendam
Het relaas van Gosse Jongstra is helaas zeer herkenbaar. Ook mijn dementerende moeder is in de afgelopen maanden door hetzelfde traject gegaan. Nadat samen met de casemanager was vastgesteld dat mijn 80-jarige vader de zorg niet meer kon opbrengen en plaatsing in een verpleeghuis noodzakelijk was, moest ook mijn moeder een surrealistisch gesprek voeren met een medewerker van CIZ.
Ik herinner me nog onze verbazing toen wij hoorden dat mijn moeder, al lang niet meer wilsbekwaam, zélf de beslissing zou moeten maken over haar opname. Natuurlijk stemde zij niet in, en artikel 21 werd in werking gesteld. Inmiddels zit zij in een verpleeghuis, waar zij de liefdevolle zorg en aandacht krijgt die ze nodig heeft.
Ter aanvulling op het artikel wil ik nog melden dat na uitspraak van de rechter, opname binnen vier weken dient plaats te vinden. Dat betekende voor mijn moeder dat ze niet geplaatst kon worden in een verpleeghuis van mijn vaders voorkeur. Het gevolg is dat hij nu een enkele malen per week 43 kilometer (enkele reis) moet rijden om mijn moeder te bezoeken. Ik sluit mij aan bij de oproep van Gosse Jongstra dat er een verandering moet komen in het besluitvormingsproces tot opname.
Ivo van Barneveld, Soest
Met verbijstering heb ik het aangrijpende relaas van Gosse Jongstra over de plaatsing van zijn dementerende partner in een verpleeghuis gelezen. Aan het eind vraagt hij zich af wie deze gang van zaken bedacht heeft. De vraag zou beter kunnen zijn: waarom is dit bedacht. Antwoord: hetzelfde wantrouwen bij de overheid dat ook geleid heeft tot het toeslagenschandaal.
Wim Brussel, Arnhem
De oproep van Gosse Jongstra tot maatwerk en vermenselijking van de artikel 21-procedure van de Wet zorg en dwang, is goed invoelbaar voor wie dit zelf meemaakt in de werk- of privésituatie. Maar hoe ontluisterend en verdrietig die situatie ook kan zijn: artikel 21 biedt voldoende helderheid en houvast voor maatwerk. Alleen wordt de wet niet door iedereen op de juiste manier geïnterpreteerd en uitgevoerd.
Als de CIZ-onderzoeker in het voorbeeld van Jongstra zegt: ‘We komen niet verder zo, ik heb geen ja gehoord’, zou je kunnen concluderen dat die medewerker de kern van artikel 21 niet begrijpt, of een cursus gesprekstechnieken nodig heeft. Het gaat immers niet over de vraag of iemand bereid is tot opname of niet, maar of iemand niet meer in staat is te begrijpen wat die vraag inhoudt (onvrijwillig). Bij een overduidelijk ‘ja’ zou het een vrijwillige opname worden, waarbij er geen artikel 21 wordt afgegeven. En bij een overduidelijk ‘nee’ is er pas sprake van verzet, waarbij ook geen artikel 21 kan worden afgegeven. Wat ‘overduidelijk’ inhoudt, is en blijft een grijs gebied, waardoor uitvoering van de wet per definitie maatwerk is.
Alle door Jongstra beschreven antwoorden van zijn vrouw, in de context van haar situatie, geven een duidelijk beeld van geen bereidheid (niet kunnen overzien dus onvrijwillig) maar ook geen verzet: precies waar artikel 21 voor bedoeld is: noch bereidheid, noch verzet. Geen ja, maar ook geen nee. Het gesprek met de CIZ-medewerker had dus geruststellender kunnen verlopen voor Jongstra en zijn vrouw. Gelukkig besloot het voltallige CIZ-team uiteindelijk wel tot artikel 21.
Arjen Oldenhuis, zorgbemiddelaar, Rotterdam
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
[unable to retrieve full-text content]
Arts over rotavirus: 'Ook gezonde kinderen kunnen in ziekenhuis belanden door uitdroging' ADHele verhaal bekijken via Google NieuwsBijwerkingencentrum Lareb adviseert verder onderzoek naar een verband tussen coronavaccins en gezondheidsklachten die lijken op het postcovidsyndroom. Wat weten we over de klachten? En waarom is verder onderzoek nodig? Zes vragen over het mogelijke verband tussen coronavaccins en deze medische klachten.
In Nederland zijn in totaal zo'n 40 miljoen coronaprikken gezet. Dat is inclusief herhaalprikken en verschillende boosterrondes. Vooral mensen met een kwetsbare gezondheid en ouderen hebben meerdere boosters gehad.
Lareb heeft 2.282 meldingen over gezondheidsklachten ontvangen na een coronavaccin. Het bijwerkingencentrum ontving de meldingen via zijn online meldpunt. De klachten hielden langer dan zes maanden aan en ontstonden binnen 28 dagen na het vaccin.
78 personen die een melding hebben gedaan hebben dezelfde klachten, die lijken op de klachten van het postcovidsyndroom (ook bekend als long covid). "Maar daarmee zeggen we nog niet dat het long covid is", zegt Lareb-directeur Agnes Kant.
Het bijwerkingencentrum meldt in een rapport dat er geen bewijs is dat de vaccins de oorzaak van de klachten zijn. Lareb constateert alleen dat er bij verschillende personen dezelfde soort langdurige klachten opkwamen in de weken na de vaccinatie en adviseert om daar verder onderzoek naar te doen.
De 78 mensen met postcovidachtige klachten hebben last van een combinatie van klachten, die per persoon iets verschillen. Denk aan kortademigheid, vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid en verminderd concentratievermogen. "Juist vanwege de combinatie dachten wij: dit lijkt veel op de klachten van long covid", zegt Kant. Sommige mensen hebben aan Lareb laten weten dat ze door hun klachten niet normaal kunnen leven.
"We zijn gestart met een inventarisatie van wat we aan langdurige klachten hebben gevonden", zegt Kant. "Toen zijn we gaan zoeken naar patronen. Daar kwamen deze 78 personen naar boven, waar we verder op zijn gaan focussen."
Kant benadrukt dat het vinden van de postcovidachtige klachten niet het doel van het onderzoek was. "We zijn niet actief op zoek geweest naar klachten die op long covid lijken, maar we zijn erop uitgekomen."
Buiten de groep van de 78 personen heeft Lareb weinig opmerkelijks gevonden tussen de meldingen. "Het ging vooral om klachten die al bekend waren in de bijsluiter van de vaccins of die bij andere vaccinaties ook voorkomen", vertelt Kant. "Opgezwollen lymfeklieren of pijn aan de arm kunnen ook langer duren dan we normaal zien, maar die klachten kenden we al."
Volgens Lareb geeft het vaccin van de ene fabrikant geen groter risico op klachten dan de vaccins van andere fabrikanten. Het lijkt er vooralsnog niet op dat een vaccin van een specifieke fabrikant veel vaker klachten veroorzaakt.
Lareb kan niet uitsluiten of corona een oorzaak van de klachten is. "Mensen die 28 dagen voor de klachten positief getest zijn, hebben we uitgesloten uit de selecte groep", zegt Kant. "Maar daarmee is corona nog niet helemaal uitgesloten. Er zijn mensen die niet wisten of ze besmet waren, omdat ze geen test hebben gedaan. Of omdat ze niet het vermoeden hadden dat ze corona hadden."
Kant hoopt dat verder wetenschappelijk onderzoek hier uiteindelijk duidelijkheid over kan geven. "Als de oorzaak van long covid gevonden wordt, kan dat hopelijk ook duidelijk maken of de klachten van onze onderzoeksgroep wel of niet door vaccins komen."
De mensen die deze klachten kregen na een vaccin voelen zich vaak niet gezien, zegt Eline Hofman. Zij is huisarts en medisch adviseur bij C-support, een organisatie die mensen met postcovid en aanhoudende klachten na vaccinatie ondersteunt en adviseert.
"Het is erkenning voor deze patiënten dat er goed naar hun problemen gekeken wordt. Zij hebben klachten na hun vaccinatie, maar de aandacht gaat eigenlijk vooral uit naar patiënten met postcovid", weet Hofman. "Als er een verband tussen hun klachten en de vaccinatie bestaat, is het belangrijk dat dit wordt aangetoond. Vervolgens kan er net als bij het postcovidsyndroom worden gezocht naar behandelmogelijkheden."
"Wat ook speelt is dat de mensen die kampen met klachten na vaccinatie geen recht hebben op een herstelzorgregeling. Zo'n regeling bestaat bijvoorbeeld wél voor patiënten met postcovid. Het ontbreken van zo'n regeling draagt ook niet bij aan erkenning en herstel."
[unable to retrieve full-text content]
[unable to retrieve full-text content]
Ontdekking kan leven van duizenden Nederlanders veranderen: 'Niet één, maar vijf soorten alzheimer' ADHele verhaal bekijken via Google NieuwsDe testen meten de eiwitten beta-amyloid en p-tau217, omdat deze zich ophopen in een brein van iemand met Alzheimer. De test kan zelfs Alzheimer aantonen voordat iemand symptomen heeft.
De bloedtest is eenvoudig en bleek tot 96 procent nauwkeurig bij het identificeren van verhoogde niveaus van beta-amyloid en tot 97 procent bij het identificeren van p-tau217.
"80 procent van de individuen zou definitief gediagnosticeerd kunnen worden op basis van een bloedtest zonder enig ander onderzoek", claimt hoofdauteur Nicholas Ashton in The Guardian.
Er zijn aanwijzingen dat de medicijnen donanemab en lecanemab de cognitieve achteruitgang van Alzheimer-patiënten kunnen vertragen. Mensen die voor de medicijnen in aanmerking willen komen, moeten bewijzen dat ze amyloid in hun brein hebben. Voor hen kan de bloedtest een uitkomst bieden. Beide medicijnen zijn (nog) niet beschikbaar in Nederland.
Ashton, verbonden aan de Universiteit van Göteborg (Zweden), waarschuwt voor positieve testresultaten bij mensen zonder symptomen. Het is namelijk niet bewezen dat de Alzheimermedicijnen dan effectief zijn.
In plaats daarvan raadt hij het vooral aan voor artsen. Zij kunnen de test gebruiken om te kijken welk type dementie iemand heeft. Dat kan helpen bij de behandeling.
